PDF《瓷娃娃罕见病关爱中心》

瓷娃娃罕见病关爱中心 自立生活项目手册 赋能发展「自立生活」项目组

2015 年05 月3目录 前言.

5

1 自立生活运劢源起

7 2 国内外实践经验.10 2.1 自立生活在美国.11 2.2 自立生活在日本.11 2.3 国内自立生活初探

13 2.3.1 成年心智障碍者m自主T路|北京市丰台区利智康复中心m 实践.13 2.3.2 自立生活初探| 爱心互劢 残健互劣协会m实践.14

3 瓷娃娃罕见病关爱中心的实践.16 3.1 我们口中m自立生活览|项目介终

17 3.2 我们脚下m自立生活T路|探索不调整

19 学员感言.37 工作人员的话.40 鸣谢.42

5 前言 自立生活 ,之前在中国更多的是停留在概念上. 在2014 年的

8 个月时间里,我和我的同事们每个周末都和一群罕见病、残 障青年人在一起. 我们讨论了一些话题:关于我们如何看待自己,如何看待自己和疾病、残 障的关系,如何看待我们所处的社会位置;

我们做了一些事情:买菜做饭,使 用公共交通工具,去到博物馆、图书馆以及遥远的海边;

我们发现了一些问 题:生病时有的医院不愿意接收,打出租车常被拒载,地铁的无障碍设备时好 时坏,大街上常常投来异样的眼光;

我们发生了一些变化:乘坐出租车被拒时 学会了拨打投诉电话,有人做了一份无障碍地铁出行地图,有人开始发现自己 生命中更多的可能性. 在这样一个过程中,我们时常会想,生活中的这些困难是疾病本身带来的 吗?不,疾病带来的只是身体某些功能的损害和缺失,但那本不应影响我们作 为 人 生活在这个社会当中.很多时候,我们的困扰来自于社会中的障碍. 自立生活 看起来不像帮社群找到一份工作更加实惠、不像两万块钱的 医疗救助发下去就可以得到治疗来得直接.然而,95%以上的罕见病都无法治 愈,并且相当一部分疾病都会导致残障.而残障一旦发生,通常便不可逆.这 就意味着,我们会伴随疾病、残障的状态一生.但那只是一部分,我们依然有 自己想要的生活.这个生活包括:我们需要更好的医疗和保障、平等的教育与 工作机会、社会良好的合理便利等等.更重要的是,我们需要自主决定我们究 竟需要什么,而不是由谁来决定. 过去的一年,我们逐渐看到更多伙伴开始追求独立自主的生活状态,也看 到一些组织开始除了对疾病、残障群体的救助、帮扶之外,还对这个群体的工 作有了更多新的思考. 瓷娃娃作为一家罕见病领域的公益组织,我们也依然还在这个并不容易的 道路上摸索.这一次,我们先粗略地整理出了过去一年的工作过程,期待与更 多伙伴组织共同分享、探讨,共同在中国推动 自立生活 的理念、工作方 法.感谢瓷娃娃赋能团队周爽、郭晓宇的工作,是她们让这个概念真实地在中 国落地.感谢全程参与第一届自立生活培训的学员,是他们让我们看到自立生 活对于社群的价值和意义.感谢为自立生活项目提供各种支持的合作伙伴和朋 友,是大家让这一切发生. 相信,不远的未来,会有更多疾病残障群体可以独立自主地生活,突破那 些社会障碍.因为,我们值得这个社会为我们改变. 瓷娃娃罕见病关爱中心 主任

7 1 自立生活运劢源起 自立生活运劢可以追溯到

20 丐纪

60 年代,随着民权运劢在丐界范围内m 发展,残障人士m权利运劢也开始发展起来.长丽以来,残障群体被认为是没 有能力、需要依赖m群体,这种逐渐形成m社会觇色,给残障人士做出独立自 主m人生决定产生了许硐拗.在民权运劢m潮流中, 自主权 成为各个群 体为自身争取权利m核心.自立生活运劢中,残障人士被看作是自|m与家, 因为残障人士本身最了览自身m需求,最有权利决定自|接受什举朋务.而残 障群体T间m绉验分享、同侪间m相互支持也非重要.那些身体状瓯冉衔 定m残障人士,认为自|有权利决定自|m健康、有能力行自我关怀,而丌 是依靠医学与家.相较二在医院、疗养院、康复机极等地方生活,残障群体有 权利不家人、朊友、同~在社区中享有正m自主生活.即使一些重度残障人 士可能会在宋全自立生活m沉χ惺,但他们同样拥有尝试m权利,这也是 自立生活非重要m理. 在自立生活运劢中,残障人士认为,障碍T所以产生,丌是因为疾病 身体功能m缺失,而是一些社会现状造成m.无障碍设施m丌宋善、对残障群 体社会觇色片面m刻板印象、丌友好m环境等社会m障碍,造成残障群体丌能 及时获取信息、使用工具焐枋⒉尾簧缁~务、独立自主地行使自|m权 利,而改变环境、去除社会中m障碍,才是览决残障问题m核心.随着残障人 士权利运劢m兴起,越来越戆m残障人士,尤其是重度障碍人士烨嗄耆,开 始关注到自| 自主权 m行使.自立生活运劢强调残障群体参不到尾凰 们有着直接戒间接关系m决定中. 自立生活朋务是使残障群体有能力更自由地行人生m选择、决定自|生 活m朋务,朋务可以通过自立生活中心提供.自立生活中心可以是基二社区、 丌提供住宿m朋务中心;