PDF《爸爸永远是我心中甜蜜的牵挂 爸爸永远是我心中甜蜜的牵挂》

爸爸永远是我 爸爸永远是我 爸爸永远是我 爸爸永远是我心中甜蜜的牵挂 心中甜蜜的牵挂 心中甜蜜的牵挂 心中甜蜜的牵挂 得奖者:刘韦汝 奖项:罕病子女奖学金 疾病名称:涎酸酵素缺乏症(父) 面对谣言 面对谣言 面对谣言 面对谣言, , , ,我再也不活在别人薄薄的嘴唇里 我再也不活在别人薄薄的嘴唇里 我再也不活在别人薄薄的嘴唇里 我再也不活在别人薄薄的嘴唇里, , , ,我要力争上游 我要力争上游 我要力争上游 我要力争上游, , , ,改变现在的一切 改变现在的一切 改变现在的一切 改变现在的一切.

. . . 就读国二的韦汝,谈起话来还带著一点点少女的害羞跟俏皮,但是内容却是 成熟而懂事.在奖学金申请书的自传里,她谈著家里状况对她的影响: 「因为家 贫,常有人瞧不起我们或对我们冷嘲热讽,有些人根本不了解,却乱传谣言.一 开始我也会很难过,但渐渐地,我学会了转换心境去面对一切,再也不活在别人 薄薄的嘴唇里.这似乎是场灾难,但我透过它看尽了社会冷暖,也更坚定我读书 的决心.我要力争上游,改变现在的这一切.」成熟的字句,却还带点单纯,懂 事地让人心疼. 韦汝的爸爸是乾癣与罕见疾病涎酸酵素缺乏症合并的患者.年轻的时候,因 为事业等各方面的压力,乾癣的症状开始显现,皮肤外观的异常,让不明白的人 担心会被传染纷纷避而远之,对刘爸爸的造成莫大的打击.等到遇到刘妈妈,结 婚生子一切看来幸福美满时,却又开始发现身体异常,走路容易跌倒,挟菜挟不 到,骑车时手会抖,东摇西晃.曾经有一次爸爸骑车出门,却被卡车撞到,对方 说,是刘爸爸自己骑车晃来晃去才被撞到的,最后也仅赔了三百块了事,刘爸爸 心中充满了无助与委屈. 以往一家人出门时,爸爸总是担任开车的角色,但是随著病况的恶化,爸爸 的视力日渐退化,常常是妈妈或韦汝在一旁帮忙看著,发生什麽状况赶快告诉爸 爸,他再赶快反应.几次下来,一家人都害怕这种恐怖未知的感觉,渐渐地,全 家的生活空间只剩学校跟住家附近,阖家出游的快乐时光渐渐不再. 对於拥有传统大男人性格的刘爸爸来说,面对生活的能力一天天的失去,带 来的是莫大的打击,别人无心的一个小动作,爸爸都会有诸多联想.最近,爸爸 连煮浓汤时要打颗蛋都做不到,对他而言无非是另一项重大的挫败,身为女儿的 她感到万分心疼.在别人眼里,老爸或许无用,却是韦汝心中甜蜜的牵挂.每天 放学后一家人享用晚餐的时光,是爸爸最快乐的时候.看著家里四千金你一句我 一句说个不停,老爸露出开心满足的笑容,时间若能停在这一刻,多好!「我常常 希望爸爸不要想太多,少担心一点,要乐观一点,心情好一点.」贴心的韦汝认 真地这样说. 因为刘爸爸同时罹患了两种遗传性疾病,曾经在妈妈怀孕的时候,爸爸非常 担忧甚至反对,但在看到女儿们个个健康的模样,心中压力放许多.这也是所 有罕病家庭共同的无奈吧!或许将来的路途还好远好远,但是相信在全家人相互 扶持、彼此相依的力量下,幸福就在不远的前方.