DOC《亲爱的病友,您好：》

亲爱的病友,您好: 加强服务罕病病友,特邀请您加入罕见疾病病患家庭所组成的「萤火虫家族」,请填写这份表格并寄回,工作人员将在确认您符合本会服务的罕见疾病围后,与您联络并免费提供您多项专业服务! 您填写的所有资料都会受到严密的保护,仅作为本会人员提供服务的参考,请您放心填写.

若您不方便书写,可请他人根南敕ㄗ鞔.完成之后,麻烦您(反摺(封口(免贴邮票(投入邮筒寄回. 如果有任何疑问或建议,欢迎与我们联络. 财团法人罕见疾病基金会 病患服务组

电话:(02)2521-0717 分机161~167 传真:(02)2567-3560 地址:104台北市中山区长春路20号6楼E-mail:ps01@tfrd.org.tw / 网站:www.tfrd.org.tw 财团法人罕见疾病基金会 病友资料表 病友姓名: 性别: 男女 生日: 年月日身分证字号: 户籍地址:

电话:( ) 传真:( ) 通讯地址: 手机: e-mail: 病友疾病名称: 中文: 病友已具备的福利服务项目: 全民健保 重大伤病卡,病名: 身心障碍手册,类别: ;

等级: 身心障碍者生活津贴:每月 元 迟缓儿童疗育补助(每月训练费 元;

交通费 元) 中低收入户生活补助,每月补助 元整 其他(例如保险,请说明: 英文:(请参考诊断证明或重大伤病卡) 身分别:一般(无以下身分)独居单亲家庭原住民(族)外籍人士(国籍 ) 病友的家庭成员(以居住在同一地方的亲属为主,不足则请写在背面) 称谓 姓名 出生(年月日) 学历 职业 联络电话 健康状况 病友的兄弟姊妹情况:(不含自己) 没有 有位,罹病 位 病友的婚姻情况: 未婚已婚离婚丧偶 病友生育子女数: 没有 有位,罹病 位 病友的教育现况: 已毕业(学校/科系:尚未就学(因为:年龄未到无法就学 其他: 在学(学校/科系: 病友的就业现况: 就业中(职业: 未就业(因为:年龄不适合在学家庭其他原因: 需要就业协助(说明: 填表日期: 年月日病友家庭的主要经济提供者: 病友本身 父亲 母亲 配偶 兄弟姊妹 其他(来源: 病友家庭的主要经济提供者现在的就业情形: 就业中 未就业 病友的主要照顾者:父亲 母亲 兄弟姊妹 配偶 子女 自己 看护 其他: 姓名/联络电话、手机: 病友是否接受过本会医疗补助或生活救助: 没有有,接受补助项目为: 医疗补助: 次,共元(接受补助日期: 生活救助: 次,共元(接受补助日期:病友是否接受过其他单位补助: 没有 有,补助单位/项目/金额如下: 单位名称补助项目 金额 病友是否已经加入任何社会福利团体或病友团体: 没有 有,团体名称:1.协助项目: 2.协助项目:病友或家属是否希望收到本会的会讯或疾病卫教单张:是否病友或家属方便联络时间: 上午, 时段;

下午, 时段;

晚上, 时段;

假日, 时段;

其他: 病友或家属配合本会宣导活动而接受传播媒体采访的意愿:愿意 不愿意 病友或家属目前需要协助的困扰:(可复选,并请尽量说明) 疾病治疗的相关问题(请说明: 疾病的药物及营养品问题(请说明: 社会福利问题(重大伤病卡取得问题、身心障碍手册取得问题、其他 ) 早期疗育相关问题(请说明: 就学相关问题(请说明: 就业相关问题(请说明: 安养相关问题(请说明: 情绪、心理相关问题(请说明: 生活、经济相关问题(请说明: 其他(请说明: 病友的主治医师群:(请尽量填写,可注明各医院或科别的医师) 主治医师:医院名称 / 科别: 医院 科 联络