PDF《编者按：》

2012 年10 月刊

2012 年第一期【总第

46 期】 总编:朱常青 副总编:吴h 责任编辑:林宗雄 编辑兼美工:盛宏美 地址:上海市浦东新区峨山路

613 号A座2楼邮编:200136

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网址:www.mdachina.org 常青基金 人民币账号 名称:上海阎宝航社会公益基金会(请注明 常青基金 专项捐款并用短信、Email 告知) 开户行:022210-工行上海市淮海中路第二支行 帐号:1001221009014454290 Swift code:ICBK CNBJSHI USD Currency Account Name: YAN BAOHANG PUBLIC FOUNDATION SHANGHAI Account number:

1001221009141600424 BANK:The Industrial And Commercial Bank of China Sub-Branch of Xu-Hui district,Shanghai,International Department

1 编者按: 黄浦江东岸,是一片中华民族复兴的热土,依偎在浦江边 的陆家嘴金融贸易区已经成为中国最繁荣的地区之一.这里高 楼大厦鳞次栉比,世界金融巨头集聚.6 月21 日,世界 渐冻 人 日傍晚,在花旗银行大厦墙面上播放了介绍 渐冻人 情 况和 MDACHINA 的宣传片.宣传片的内容有 渐冻人 疾病 的相关知识,患者在生活中面对的困难和挑战,让社会大众了 解他们从肌肉无力--无法行走--生活不能自理--无法吞咽--无法 呼吸的痛苦过程,呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社 会, MDACHINA 和常青基金的愿景与使命, 建立和发展的进程. 这是我们 MDACHINA 和常青基金建立十年来的一次突破,也是国内第一次将 渐冻人 面对的问题展示在大 楼墙面上,并将今年的 渐冻人 日活动推向了高潮. 这次活动由上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、MDACHINA、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传 学会、东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等联合举办.活动主题为爱心接力,用爱解冻,放飞 梦想.用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体,给他们支持和鼓励. 活动的主会标是一颗心形的红蜡烛,意寓点燃社会的爱心,溶化 渐冻人 的心灵.活动内容包括一位 渐冻 人 和一位志愿者结成对子, 渐冻人 坐在轮椅上手持 LED 的红蜡烛,志愿者推着轮椅小步跑,一棒一棒的接力. 在入口处,每个入场的人分发一个小型的爱心电子蜡烛,放到冰雕前,用爱的力量来解冻渐冻人的身心. 上海电视台娱乐节目主持人竺浩天主持了 渐冻人 患者与社会各界的互动,一些患者与专业演员一起表演了 节目,展示了才艺.专业演员一段名为《挣脱束缚》的舞蹈,呈现了 渐冻人 身体上被束缚的困境,心中对温暖 阳光和幸福生活的希冀,同时呼吁社会给他们力量和希望.舞蹈结束时,被束缚者终于挣脱了枷锁,与阳光和蓝天 拥抱,获得了凤凰涅磐般的重生. 来自上海交通大学的师勇勇博士给大家讲 述神经肌肉疾病的基础知识和最新研究的成果, 公布前期他们为一些 渐冻人 患者做的免费基 因检测的结果. 活动中参加这次活动的 渐冻人 患者在气 球上书写各自的心愿,随着气球的上升,他们的 梦想在蓝天中放飞. 下午患者在志愿者的陪同下参观东方明珠 和金融博物馆,患者们通过参观了解了中国特别 是上海金融业发展的历史,懂得一些理财的知 识;

参观结束后,患者与各位领导、社会各界的爱心人士和志愿者一起在东方明珠老上海餐厅共进晚餐.台湾着名 的艺术家金士杰、卜学亮给大家带来惊喜.