PDF《编者按：》

提高中国在神经 肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的水平,推动医学发展,最终攻克病魔. 我们所开展的所有提高神经肌肉疾病患者生活质量的工作和取得的进步都与社会爱心人士的帮助和支持是分 不开的.我们要感谢各级领导、感谢专家、感谢媒体、感谢企业、感谢大学生志愿者、感谢社会上的爱心人士.要 感谢的人太多了,限于时间我无法一一罗列,祝所有帮助过我们的善良的人们好人一生平安.并希望在未来的岁月 里,继续伸出援助之手,帮助我们克服一个又一个困难.

2012 年10 月刊

2012 年第一期【总第

46 期】 总编:朱常青 副总编:吴h 责任编辑:林宗雄 编辑兼美工:盛宏美 地址:上海市浦东新区峨山路

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3 病友相见 无比温馨 我应邀参加 6.21 世界渐冻人日 活动,早上由病友家属伍丽华 开车来接我和我爸到东方明珠下的老上海餐厅,又见到久违的病友, 非常高兴.我还见到了在网上认识的歌手李麟(网名:秋秋) ,这是我 们第一次在现实中见面.病友歌手杨学峰从北京千里迢迢来到会场, 我与他是第二次见面,他把他的自传--《我有我的歌》送给了我. 上海电视台娱乐节目主持人竺浩天与坐在轮椅上的病友佳佳共歌 一曲《在我生命中的每一天》 .病友蓉蓉与专业演员朱晓磊一........