PDF《编者按：》

2012 年10 月刊

2012 年第一期【总第

46 期】 总编:朱常青 副总编:吴h 责任编辑:林宗雄 编辑兼美工:盛宏美 地址:上海市浦东新区峨山路

613 号A座2楼邮编:200136

电话:021-51879851

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网址:www.mdachina.org 常青基金 人民币账号 名称:上海阎宝航社会公益基金会(请注明 常青基金 专项捐款并用短信、Email 告知) 开户行:022210-工行上海市淮海中路第二支行 帐号:1001221009014454290 Swift code:ICBK CNBJSHI USD Currency Account Name: YAN BAOHANG PUBLIC FOUNDATION SHANGHAI Account number:

1001221009141600424 BANK:The Industrial And Commercial Bank of China Sub-Branch of Xu-Hui district,Shanghai,International Department

2 这次别开生面的活动一定会长久地留在参加活动的 渐冻人 患者的心中,成为他们生命中难以忘怀的记忆. 也给我们常青关爱基金和 mdachina 开展工作注入了新的动力,我们会继续鼓励 渐冻人 病友自强不息,同时也 呼吁社会爱心人士给予 渐冻人 更多的关爱和帮助,让他们感受到人生的美好.

2012 年6月21 日世界 渐冻人 日活动感恩致辞 朱常青各位领导、专家、志愿者、病友大家好!今天是一年一次的世界 渐冻人 日,我代表 MDAchina 和上海市残 疾人福利基金会常青关爱基金对大家的到来表示感谢.此时此刻全世界的患者与爱心人士聚集在一起进行纪念活 动,并藉此让世人了解这一疾病,呼吁集全社会之力来攻克这一绝症,鼓励他们勇敢地面对苦难,帮助他们克服生 活中的困难. 为了迎接 6.21 世界渐冻人日 的到来,上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、MDACHINA、中华医学会 上海神经病学分会、上海遗传学会、东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等联合举办一次别开生 面的纪念活动.活动主题为爱心接力,用爱解冻,放飞梦想.活动的主会标是一颗心形的红蜡烛.心形红蜡烛点火 后,产生的热量,渐渐地将寒冷和黑暗驱散,意寓点燃社会的爱心,溶化 渐冻人 的心灵. 活动内容包括爱心接力跑,由一位 渐冻人 和一位志愿者结成对子, 渐冻人 坐在轮椅上手持 LED 的红蜡 烛,志愿者推着轮椅小步跑,一棒一棒的接力;

病友才艺展示,并与专业 志愿者互动表演:朗颂,唱歌,舞蹈;

患者在气球上书写心愿,将梦想放 飞蓝天;

参观东方明珠和金融博物馆;

患者将与各位领导、社会各界的爱 心人士和志愿者一起在东方明珠老上海餐厅共进晚餐;

晚上在花旗银行大 厦大楼墙面大屏幕上将循环播放片长为

1 分钟的介绍 渐冻人 情况和 MDACHINA 的宣传片. 希望通过这次有意义的活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病, 乐观积极地生活,尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献.同 时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性, 希望社会爱心人士能够尽 自己所能,伸出温暖的大手扶他们一把,鼓励他们勇敢地面对人生的风雨 雷电,帮助他们解决生活中的困难.也希望政府相关部门在政策上向这一 特殊的弱势群体倾斜,让他们感受到人间的温暖和生命的希望. 上海残疾人福利基金会常青基金 MDACHINA 自2002 年成立以来,一直致力于团结患者、家属和社会各界的 力量,通过各项有利于患者身心健康的善举,助其树立勇敢直面命运的信心,并提高其生存质量;