PDF《第一部分》

第一部分 疾病的冲击 前言 慢性病是美国最严重的健康问题.

根兰,2004 年美国国内有

1 亿3千3百万人罹患至少一种慢性病.到了

2020 年,粗估会有

1 亿5千7百万人罹患至少 一种慢性病,占了人口总数的一半(Partnership for Solutions, 2004).2001 年医疗 费用小组研究(Medical Expenditure Panel Survey, MEPS)的资料说明,目前美国有 83% 的医疗费用用於治疗慢性病患者(Partnership for Solutions, 2004).这情况非 常严重. 我们在检视各种不同的慢性病时,了解到需要如此多的服务才能照顾慢性病患 者,这让我们非常惊.举例来说,我们可以想想罹患阿兹海默症、脑性麻痹、心 脏疾病、脊髓损伤或多发性硬化症的患者,罹患上述疾病的患者各有不同的需求. 患者须由健康照护体系取得不同的服务,但目前的健康照护体系却以提供急症照护 为主. 第一批战后婴儿潮出生的人在

2011 年将年届 65.此一趋势让大众更加关注健 康照护体系因应慢性病的能力.这个世代的人特别大声地抨击健康照护体系无法满 足当今社会需求,更遑论能解决未来的问题.除此之外,战后婴儿潮世代的民族组 成比前一个世代更加多元(National Center for Health Statistics, 2004).目前以及未 来的健康照护体系,如何能够因应不同族群的年长者以及伴随而来的慢性病呢? 许多因素使越来越多人罹患慢性病.公共卫生、细菌学、免疫学以及药理学 等领域的发展大幅降低急症死亡率.医疗进步延长了人类的预期寿命以及更早诊断 出罹患的疾病,但却使慢性病罹患率大幅成长.而寿命越长让人越容易发生意外 或罹患疾病,最终可能演变为慢性疾病.原先可能死於心肌梗塞的病患,现在却 可能因为心脏衰竭而得接受持续不断的照护.癌症患者接受救命治疗(life-saving treatment),但伴随而来的医原性(iatrogenic)伤害使患者须持续接受健康照护.

第一章 慢性化 拜目前复健技术之赐,意外受伤而四肢瘫痪的青年可活得更久,但必须从医疗照护 体系获得持续预防及维持照护(maintenance care).罹患纤维性囊肿的幼童因肺部 移植手术而得以改善生活,但终其一生还是得受到持续的照护.因此,许多曾经是 致命的伤害、疾病以及症状,现都成为慢性疾病. 当今的医疗照护体系是在二次战后的二十年逐渐形成(Lynn &

Adamson, 2003).此一体系的目的是提供重症、偶发性(episodic care)以及治K性照护,而 非治疗慢性疾病.整体来看,当前的医疗照护体系能有效地提供急症照护,但却由 各种不同的照护组成,如到医院就医、居家照护以及医生访视等.每种照护只能以 本身有限的能力照}患者.没有任何一个部门、机构或疗法能全面性的管理疾病, 想当然也无法理解患者及家属的患病经验.没有人负责患者的整体照护,只能用本 身的专业知识照护病患,而这却使医疗费用大幅提升.就如同 Zitter 所说:「若仅 提升单一种照护的品质,经常会提高照护体系的成本」(Zitter, 1997, p.2). 疾病与患病 虽然专业健康照护人员经常将疾病与患病交替使用,但我们仍须了解这两个字 意义上的差别.疾病是指一种状况,如结构或功能的改变,医师由病理学及生理学 的角度视之.相反地,患病是人们经历症状及痛苦的经验,通常指的是患者及家人 如何觉察、面对以及与疾病共处.了解慢性的病理学成因固然很重要,但若要长期 照顾病患,对患病经验的理解更显其重要性.因此,本书的重点是放在患者及家人 的患病经验,而非说明特定的疾病过程. 急症与慢性病 若罹患急症,症状会突然发生,与疾病过程相关的症状一一浮现.急症发病的 时间相当短,最后患者不是痊K,就是死亡. 但慢性疾病却会永远跟随著病患.虽然能活下去比死亡好,但这对患者及整体 社会,可说是忧喜参半.除此之外,慢性病将成为个人的认同.举例来说,无论罹 患何种癌症,即使症状并不明显,但仍被贴上「那个人得了癌症」的标签(详见第 三章污名). 有许多不同种类的慢性病,但没有单一的发病模式.慢性病可能突发或累积许