PDF《--五兄弟姊妹仅一人幸免》

附件一 附件一 附件一 附件一: : : : 家族悲剧 家族悲剧 家族悲剧 家族悲剧-- -- -- --五兄弟姊妹仅一人幸免 五兄弟姊妹仅一人幸免 五兄弟姊妹仅一人幸免 五兄弟姊妹仅一人幸免 「在家人都无法协助照顾的情形下,罕病基金会的 安养照顾补助,让文顶得以拥有人性化的照护,人 生最后的温暖.

」 (文顶/46 岁/亨汀顿舞蹈症) 文顶原本是个计程车司机,和其他人一样有个 幸福家庭,每天早出晚归为了家计而打拼,后来常常发现会有手脚抖动情 形,且时常在停红绿灯的时候,会莫名失控擦撞到身旁的汽、机车,由於 发生频率日渐频繁,文顶才惊觉身体的异状,前往大医院检查后,才知道 罹患罕见疾病中的亨丁顿舞蹈症. 因为医生提到这种病症可能是透过家族遗传,但文顶从小就由姑姑收 养,和原生家庭根本没联系,为了追查家族内是否有其他人同样罹患这种 疾病,前岳母陈女士特别带著文顶重回金门.没想到寻根的过程却让他发 现整个家族的遗传悲剧.文顶在金门共计有四个兄弟姊妹,其中大哥和他 的小孩很早前就已发病过世,姐姐更在小时候就发病身亡,而三哥亦在最 近发病,另一个小弟则幸免於难,未有任何症状.而当时在金门的生母更 劝陈女士: 「孩子生这种病不能养,就随他去吧!」而文顶的小孩也因为 罹患此病,创下台湾最小发病、最快退化的纪录,在1岁半发病后,不满

5 岁即过世.一连串的家庭悲剧,就在文顶的家庭里活生生的上演. 由於原先领养文顶的姑姑,高龄

80 多岁且也罹患亨丁顿舞蹈症,无力 照顾文顶.而文顶发病后因现实环境考量而夫妻离异,但是前岳母看见文 顶在众人皆无力照顾的情形之下,仍愿意肩负起照顾文顶的责任.从过去 十多年在私人养育机构的安置,一直到近来考量自己岁数已大及沈重的经 济负担,只能转往公营的安养机构,所有花费也皆靠她一人来打点,即使 本身也是身心障碍人士,且每月仅靠著卖彩券赚取微薄收入,对於文顶依 然不离不弃. 然而庞大的安养费用对一位老人家来说终究是沉重的负担,在本会安 养照护基金的协助下,目前文顶在养护中心的费用除了由政府补助之外, 剩下皆由本会补贴其不足之处.对於文顶来说,专业化人性的安养照顾, 让他在人生的最后阶段,依旧享有生命的尊严.只是在这同时,还有许多 罕病病友同样需要专业的照护,何时他们才能享有生命最后的尊严,人生 最后的温暖?