PDF《健康科普》

张明贺 不久前, 由中国医药科 技出版社出版的 《中国罕见 病研究报告 (2018) 》 在京发 布, 这是中国第一份有关罕 见病的综合性研究报告.

罕 见病, 顾名思义, 是指罕见的 疾病、 稀少的疾病, 它是一大 类散落在各个疾病系统的不 同疾病的总称, 随着社会的 进步, 现在罕见病越来越多 地引起了人们的关注.该书 紧紧围绕健康中国战略和精 准扶贫政策, 对进一步提升 全社会对罕见病的关注, 解 决罕见病因病致贫返贫问题具有重要意义.该 图书主要有以下特点: 权威性 《中国罕见病研究报告 (2018) 》 是全国十余位罕见病相关领域专家历时一年 多, 经过精心研究和反复讨论编纂而成.该报 告立体地、 全方位地介绍了国内外罕见病的现 状以及对罕见病的认识和有关政策;

认真梳理 了罕见病研究在中国的发展历史;

客观地介绍 了这些年来中国各级政府和社会各界为关爱罕 见病患者、 促进相关医药研发作出的努力;

力求 客观实际地剖析面临的问题, 并提出切实可行 的解决问题的方法、 路径. 专业性 罕见病不仅仅是医学中的一个专 科, 而是包括了人体多系统疾病的几千种疾病;

罕见病不仅仅是医学问题, 而是跨越了临床医 学、 医学基础研究、 药学研 究、 卫生经济学、 法律法规等 十多个领域. 《中国罕见病研 究报告 (2018) 》 既说到医学 本身问题又说到社会与政策 问题, 既介绍发达国家经验 又兼顾我国实际情况, 既全 面建议又有分步实施办法. 资料翔实、 分析客观、 论证严 谨, 为罕见病相关政策的制 定提供了参考依据.这是全 国范围内第一份罕见病发病 情况和疾病分布资料, 为中 国罕见病研究做了独具匠 心、 富有成果的工作. 实用性 《中国罕见病 研究报告 (2018) 》 以娓娓道来的文笔, 通俗易 懂的语言, 力求引起读者对罕见病的关注, 并尽 可能言简意赅地解释深奥艰涩的医学问题, 使 得不同行业的读者都能读懂其内容, 了解罕见 病.该报告作为珍贵的医学研究成果, 是我们 走进罕见病领域、 认识罕见病、 了解罕见病的宝 贵资料, 必将为中国的罕见病防治事业的发展, 为中国罕见病患者的合法权益、 罕见病患者的 救治、 罕见病群体健康权益的保障乃至立法作 出贡献. 健康科普 2018年8月31日 星期五 JIANKANG KEPU 4责任编辑/吴晓川 版式/张妙婷 冯辉 电话/ (010)

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