PDF《X 级的心肝宝贝》

X 级的心肝宝贝 期盼三天的篮球营,能带给兄弟俩更多的回忆与成 长.

(罗乙淞、罗威翔 X 染色体脆折症) 威翔、乙淞两兄弟同时是罕见疾病 X 染色体脆折症的孩子.X 染色体脆折症 是仅次於唐氏症,造成智障好发的第二原因,而且并有过动、注意力不集中、类 似自闭、心智发展异常、感觉统合异常及注意力不足等情形发生.因为疾病,让 他们看来与众不同,有时甚至会遇到一些不友善的对待. 曾经当妈妈带著他们就医搭公车时,有老先生觉得他们看起来很奇怪,不想 跟他们坐在一起,起身想换座位时,却因为车子行进中而不稳跌倒.也曾经遇过 班上同学耻笑他们,把他们的一些行为当作笑话来说.看在妈妈的眼中,充满了 心疼与难过. 平常两兄弟在学校也会打打篮球,但是因为疾病的影响,让他们行动较缓 慢,不太会运球,也因此无法跟一般同学打球,都是跟资源班的同学打球.即便 如此,妈妈还是非常鼓励他们多去尝试各种活动,因此除了在学校学直排轮,骑 骑脚踏车之外,每周六妈妈也会带他们来参加由罕病基金会所举办的心灵绘画 班,把他们的心情透过画笔,尽情挥洒於画纸上.此外,像蛋糕烘培、风筝制作, 也可以看到他们的身影.这一次能够参加三天凯亚豹篮球营的活动,让专业的教 练来带著乙淞、威翔对於篮球有更多的认识,甚至在技巧上有更多的学习,让兄 弟俩在漫漫暑假假期有了更多的生活体验,妈妈感到十分窝心与感动,毕竟对於 罕病的孩子来说,学习的道路总是困难的多,如果有人愿意拉他们一把都将是他 们生命中最重要的贵人,最美好的回忆. PDF created with pdfFactory Pro trial version www.pdffactory.com