PDF《《血友病图解》》

《血友病图解》 宣教者指南 世界血友病联盟(WFH) 世界血友病联盟出版 ?世界血友病联盟,

2009 世界血友病联盟 (WFH) 鼓励非营利性血友病组织出于教育目的再次分发其出版物.

如需 获得重印,转发或翻译本出版物的许可,请通过下列地址联系出版和资讯部. 本出版物的PDF版本可从世界血友病联盟网站www.wfh.org上下载.也可从WFH处获得额 外的副本,其联系信息如下: World Federation of Hemophilia(世界血友病联盟)

1425 René Lévesque Boulevard West, Suite

1010 Montréal, Québec H3G 1T7 CANADA

电话: (514) 875-7944 传真: (514) 875-8916 电子

邮箱: [email protected]

网址: www.wfh.org 编写《血友病图解》宣教者指南的目的是,提供关于血友病治疗和管理的一般信息.世界血友病 联盟不推荐特定的治疗产品或制造商;

如本出版物提及某个产品名称,并不代表WFH推荐该产 品.世界血友病联盟不从事医学实践,而且无论何种情况都不为具体的个人推荐特定的治疗. 致谢 《血友病图解》宣教者指南由来自世界各地的WFH志愿者编写.我们非常感谢本指南的撰稿 人:Lara Oyesiku, Els Haan, Cathy Turner, Frederica Cassis, David Page和Kathy Mulder,也 感谢WFH护士委员会和抑制物工作组人员对本指南的审稿.上述专业人员自愿贡献他们的时间和 专业知识,为使用《血友病图解》的宣教者提供一份实用的指南. 诚挚感谢赵永强医师,杨惊 医师和李魁星护师对中文译文的审校. 目录 引言: 血友病教育.1 患者教育的基本原则和方法

1 如何将《血友病图解》作为教学工具使用

2 患者教育教学提示

3 开发和利用教学工具.5 复习活动

6 第1部分: 血友病介绍.9 血液凝固过程.9 遗传模式及诊断

10 遗传咨询和生育选择.10 复习测验

14 第2部分: 评估和管理出血

15 血友病常见征象

15 评估关节和肌肉出血.15 复习测验

18 第3部分: 治疗出血.19 管理关节和肌肉出血.19 因子替代产品及其使用方案

20 血友病治疗相关并发症.23 抑制物形成.23 输血传播疾病.26 复习测验

28 第4部分: 保持健康和预防出血.29 健康的生活习惯

29 要保持健康能做什么?29 复习测验

32 附录

33 《血友病图解》复习测验.33 复习测验答案.35 词汇表.37 参考文献

42 《血友病图解》 宣教者指南

1 引言: 血友病教育 患者教育的基本原则和方法 患者教育对患者身体,智力和情感的全面发展具有重大意义.专业医务人员必须全面了解自己的 专业领域(护理,物理疗法,咨询等),以便能与患者有效地分享信息和资源. 血友病医疗需要团队合作.当宣教者指导血友病患者如何处理自己的医疗与情感需求,如何理 解和接受自己患上一种慢性疾病以及如何带病生存的时候,请记住,血友病患者也可以教我们 很多东西. 通过他们的故事和经历,血友病患者可以教给宣教者他们怎样带病生活,从而让宣教者知道如 何才能更好地帮助他们.而宣教者则可以教血友病患者了解血友病,了解该疾病对他们的生活 有何影响.患者需要在下列几个方面获得指导和培训:如何自我注射,如何利用急救装置和/或 替代因子治疗出血,如何使用适当的止痛药控制疼痛,如何通过运动改善和保持运动灵活性,如 何学着接受这一慢性疾病并继续积极地生活,工作和娱乐.家人,朋友和同事可以从血友病患者 及宣教者处了解血友病,以便在需要时能给予支持与理解. 通过多方协作的学习过程,宣教者通过讲解,交谈,倾听,学习,能更有效地与患者及其他专业医 务人员分享其专业技术和知识. 如要进一步了解人们如何才能学得最好,可以寻找有关学习方式,成人学习与儿童学习原理以 及患者教育理论与实践方面的资源.您可以先从阅读本指南结尾处参考文献中所列的患者教育 文章入手.

2 《血友病图解》 宣教者指南 如何将《血友病图解》作为教学工具使用 《血友病图解》的编写目的是,通过图画和易于理解的信息提供有关血友病的基础知识. 本宣教者指南有双重目的: ? 为专业医务人员提供关键信息,帮助他们更好地向患者解释血友病,包括血友病的医治及 其相关并发症. ? 为学习者 (患者或接受血友病基础培训的专业医务人员) 提供血友病护理和治疗的要点, 并增强他们对血友病的认识和了解. 宣教者的目标: ? 同任何疾病一样,血友病仅仅是个人健康的一个方面.应从医疗,情感和智能三方面整体对 待血友病患者. ? 了解患者.了解患者对血友病的了解程度.询问患者的慢性疾病生活经历. ? 以合乎逻辑,循序渐进的方式提供信息.请勿向患者提供过多或过于技术性的信息,而使他 们不知所措. ? 鼓励患者,他们的朋友,家人和同事对其他人进行血友病教育.例如: 当我受伤并开始出 血时,需要比常人更长的时间止血.我的血液之所以凝血较慢,是因为我的血液缺少某种 东西.出血有时会给我造成健康问题,让我难以工作或玩游戏. ? 教育血友病患者认真对待血友病和了解自我照顾基本要素的重要性.血友病患者能做到以 下几点是非常重要的: ? 快速发现出血;

? 知道何时以及如何治疗出血,何时进行自我注射,何时需要前往治疗中心或急诊室接受治 疗;

? 会使用紧急救助方法,如休息,冰敷,压迫和抬高;

? 能把握休息与运动的健康平衡. ? 教育父母亲让孩子体会身体可以给予乐趣而不仅仅是疼痛的重要性,如鼓励他们参加适当 的游戏和体育活动,并鼓励他们利用运动和物理疗法增强体质. ? 告诉患者家人,他们可以从其他家庭成员, 医生,护士, 血友病治疗中心工作人员,社会工作 者,物理治疗师,援助工作组,全国性和地区性协会以及世界血友病联盟处获得帮助,让患者 家人放心. ? 解释血友病医治的多学科性质.能具有同情心并与其他专业医务人员一起代表患者及其家 人提出倡议是很重要的. 血友病患者的目标: ? 随着时间的推移,您将了解血友病对您有何影响.您将知道导致出血的原因,如何预防或 治疗出血,以及需要避免哪些活动. ? 您有自己的个人经历和故事可与大家分享.您的家人和医疗团队会给您提供帮助,与您合作, 教育您并陪伴您走上学会带着血友病生活的历程. ? 作为患者,您既有权利也有义务: ? 您有权要求最好的医疗. ? 您有义务积极地参与到学习过程中,学习更多的血友病知识并分享您的经历,以便您的 家庭和多学科团队能够为您提供支持. 《血友病图解》 宣教者指南

3 患者教育教学提示 无论您是在血友病治疗中心教育患者,还是教患者的家人或照顾人如何照顾血友病患者,这些 提示都能派上用场. 教学准备 ? 设定一个总目标以及每一次教学的具体目标,不论教学时间多么短.这将帮助您专注于特 定的教学目标,同时让学习者围绕着学习主题.这样有助于提高患者记住新信息的能力. 例如:教学结束后,学习者应能: ? 解释血液在身体内如何循环. ? 使用 多米诺骨牌 效应论证出血如何开始和停止. ? 使用 多米诺骨牌 效应讲述为什么有时候血友病患者的出血时间比其他人更长. ? 教学应该 以学习者为中心 而不是 以教师为中心 .避免一直讲课,而是应确保学习者 能够充分参与,让他们提问题,告诉您他们对该主题已经知道了哪些东西,做有助于他们吸收 新信息的活动,然后复习. ? 建立一个教学包,将您的全部课程计划和教学辅助材料一起放进去保管. 学习者将记住 其阅读内容的10% 其听到内容的26% 其看到内容的30% 其看到并听到内容的50% 其说出内容的70% 其边做边说内容的90% 有效地教学 ? 分发印刷材料. ? 使用简单易懂的语言. ? 说话不要太快. ? 大声阅读指令内容. ? 写出指令内容. ? 注意不要给学习者过多信息而使他们无所适从,注意检查学习者对内容的理解情况. ? 举例解释难懂的词语和概念. ? 使用一致的医学术语,不要轮换地使用意思相同的同义词,如 高血压 和 血压过高 症 . ? 询问患者在家时他们如何能按照指令去做. ? 询问患者是否愿意让其家人参加讨论. ? 请患者复述所学内容.( 教学反馈 ) ? 在发给患者的授课材料上标出要点. ? 请办公室工作人员与患者一起复习指令内容. ? 画图. ? 利用模型进行解释. ? 跟踪检查患者的理解情况和遵从情况.

4 《血友病图解》 宣教者指南 提开放式问题 战略性提问是确定患者的需求,能力,健康信念和理解水平的最好办法.避免问可以用 是 或 否 来回答的问题,如 你明白........