PDF《什么是》

什么是 多发性 硬化症 (MS)? 我们是多发性硬化症协会 (MS Society).

作为一个 协会团体,我们随时随地为您提供帮助,陪伴您 度过病患生活的每个高低潮阶段,还有同病魔做 斗争的整个过程.我们了解 MS 患者生活的点点 滴滴. 我们携手相伴,自信坚强,共同战胜 MS 疾病. 我们依靠大家慷慨解囊,关心和资助这项重要的工作. 如果您打算捐款,请参考下列渠道 : ? 请拨打电话 :

0300 500 8084. 电话接待时间从周一到周五,上午

9 点至下午

5 点. ? 请访问我们网站 : mssociety.org.uk/donate. ? 请将捐款寄往 : MS Society, National Centre,

372 Edgware Road, London NW2 6ND.请写明支票收款方: '

MS Society.'

2 什么是多发性硬化症 (MS)? 目录 MS 患者 Eiona 致辞

4 五件必须了解的事情

5 关于本宣传册

7 什么是多发性硬化症 (MS) ?

8 MS 里发生了什么?

9 为什么有些人会患上 MS 疾病?

11 有哪些症状?

17 如何诊断 MS

20 不同类型的 MS

24 治疗 MS

29 MS 协会如何提供帮助?

34 解释新词汇

36 更多信息

38 在我的诊断结果出来后,我从各 种可信可靠的渠道寻求所有相关 的信息和资讯.毕竟,知识就是 力量. MS 协会宣传册和出版物里的信 息非常实用,有效地帮助我应对 MS 生活的各个方面 ;

同样,MS 协会的网站和论坛资讯也非常有 价值.从MS 协会图书馆借到的 DVD 和书籍都对我帮助很大, MS 患者有关他们对于 MS 的个人 记述都很有借鉴价值.MS 帮助 热线也同样很有用,他们热心回 答了我的问题,并帮助我找到相 关信息. 早先我发现我的 MS 疾病会让家 属以及亲朋好友担忧、困惑和害 怕.我参加了一些能增进了解 MS 的本地活动.我从他们那里得到 足够多的资讯信息,然后就能抚 MS 患者 Eiona 致辞 慰每个人并帮助我们所有人适应 MS 患者生活. 这些天来,我也关注着 MS 协会 在Facebook 和Twitter 的公众号, 以获得有关 MS 的最新资讯,了 解其中有潜力的最新治疗方法和 研究方式. 生活中出现了 MS 这种疾病, 患者也许需要很多时间来适应, 但最终还是有可能把生活过好, 乃至过上幸福的生活.我们必须 面对已经出现在我们生活的事情, 但无须担忧那些没有出现在我们 生活里的事情.

4 什么是多发性硬化症 (MS)? 五件必须了解的事情 没有人能独自面对 MS.您周围有很多为您提供帮助的资源.

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4 每个人的 MS 都是不一样的. 研究水平一直在进步、在提高. 如果你患有 MS,这或许意味着你要做出一些改变,但你能仍然去 实现你一直想做的事情. 治疗能显著改善许多人的 MS 情况,特别是如果能及早开始治疗 的话. 什么是多发性硬化症 (MS)?

5 或许您最近得知您患有多发 性硬化症 (MS).或者您的 熟人患有此病,您希望对此 了解更多.我们希望本宣传 册能在一定程度上回答您的 问题. 更多地了解 MS 能帮助您增强 控制正在发生的情况.希望您 能感到事情更加可控,无需过于 担忧. MS 患者的生活的确会出现各种 困难,但自从上世纪

90 年代以 来,首批有效的诊治手段得以普 及,现在局面已经得到大为改观. 我们对 MS 的了解总在不断发展、 深入.我们也在不断研究寻找更 好的治疗手段,持续进步 ;

我们 不断开发新的治疗方式,近来我 们已经发现取得了重大突破. 关于本宣传册 提高 MS 病患的生活质量现在有 很多可以做的事情 ;

而对于那些 不能做的事情,我们无需有太多 顾虑.在MS 协会,我们随时随 地帮助您或者您认识的 MS 患者, 找到实现良好生活规划和希望的 方式. 本宣传册的粗体单词,请参考书 末的定义和解释. 我离开医院,拿着刚刚出 来的诊断结果.那时 没人给我任何信息或帮助, 这事感觉很不好, 也让我更加担忧.幸好我 联系了 MS 协会,获得了 相关信息,并还联络了 MS 热线,得到了一些亟需的 帮助. Carole 什么是多发性硬化症 (MS)?

7 多发性硬化症 (MS) 是一种 神经性疾病,也就是说会 影响神经功能.诊治 MS 患 者的专科医生被称为神经科 医生. 您不可能从其他人那里感染上 MS.您患上 MS 是因为您的免疫 系统出现问题,没有正常工作. 您的免疫系统正常情况下会通过 消灭感染来保护您.但在患有 MS 的情况下,MS 会错误地攻击 您的神经. MS 已成为我生活中 重要的组成部分, 但远非是最有趣的 那部分. Helen 这些神经控制您身体的诸多不同 部位并掌握其动作的方式.这就 是为什么一旦您患上 MS,您身 体会有许多部位都会出现 MS 症状,同时 MS 会对您身体功能造 成各种影响. 是的,MS 是一种 严重的疾病,也的确 改变了您的生活. 但您还是能享受 您的生活. Louisa 什么是多发性硬化症 (MS)?

8 什么是多发性硬化症 (MS)? MS 里发生了什么? 您的大脑和脊柱组成了 中枢神经系统. 您的脊柱掌握了几乎身体 所有部位和大脑的连接. 信息就在大脑和脊柱间通过 神经传递.这些信号控制着 您身体各部分的动作或行 为,并让您感到疼痛、触摸 等感觉. 您的免疫系统保护您免于感 染.这主要是通过攻击和杀 死进入您身体的病毒和细菌 来做到的.但在患有 MS 的 情况下,您的免疫系统会 错误地攻击大脑和脊柱的神 经.这就会对裹敷神经的组 织造成破坏. 这种裹覆组织由一种脂肪涂 层组成,叫作髓鞘质.这能 保护每条神经免于伤害,并 帮助信息顺利传递.当髓鞘 质遭到破坏时,信息传递就会 信息在您的大脑和脊柱间流动,控制着 您身体各部分的动作功能. 什么是多发性硬化症 (MS)?

9 出现困难, 或干脆就传送不过去. 这就意味着MS症状开始出现了. 如此,机体随后会出现很多遭受 破坏的情况,直至无法修复,最 终导致神经死亡. 可以想象这就像一条电缆.里面 的电线就像您的神经.电线里有 电流流动,这样另一端的机器就 会开始工作.这就像您的大脑发 出信号,信号沿着神经传送,通 知您身体某部分应当如何动作. 电缆外面包裹着一层塑料皮层, 用以保护电线免于损伤.如果电 缆的皮层有破损,这就意味着电 流无法按照预期的情况顺利流 通,随后机器也不会正常工作. 髓鞘质就是以同样的方式来保护 您的神经. 正常的髓鞘质.信息顺利传递. 遭到破坏的髓鞘质.信息遭到损毁.

10 什么是多发性硬化症 (MS)? 为什么有些人会患上 MS 疾病? 在英国,大约每

600 人中就 有1人患有 MS,这说明英国 的MS 患者超过了

10 万人. 每周大约有

100 人会被告知 患有 MS.女性患上 MS 的 人数几乎是男性的三倍.目 前我们对此并不知晓原因. 人们通常在二十来岁和三十来岁 时诊断出患有 MS.患有 MS 的孩 童非常罕见. 没人能确切知道为什么有些人会 患上 MS.我们所掌握的知识一直 在增长.慢慢地,我们会将各方情 况拼合在一起,直至解开谜底. 某些事情看起来会在触发 MS 疾 病中起到作用.可能不是某个单 一因素起作用,而是多个因素的 组合 : ? 您的基因 ? 环境 ? 您的生活方式 基因 MS 疾病并非直接从父母遗传至其 孩子.并没有某个单一的基因直 接导致 MS 的产生.事实上,有100 多种基因或许都会对罹患 MS 产生影响.单单基因本身并不能 决定谁会患上 MS 疾病. 同卵双胞胎拥有同样的基因.但 如果其中一个患有 MS,另一个 却通常不会患上 MS.的确,另 一个会有较高的风险患上 MS, 但大多数双胞胎的另一方不会患 上MS.这表明基因起到一定的 作用,但远非整个图景. 如果您的直系亲属患有 MS,那 么您得上 MS 的风险机率相对偏 高一点,但实际上的风险依然还 是较低的.研究者已得出有关患 上MS 风险的数据详情. 什么是多发性硬化症 (MS)?

11 一生中患上MS的风险分布表, 如果: 您父母中有一位患有 MS 那么您患上 MS 的机率是 1.5% (67 人中有

1 人会得 MS) 您兄弟姐妹中有一位患有 MS 那么您患上 MS 的机率是 2.7% (37 人中有

1 人会得 MS) 您有孩子患有 MS 那么您患上 MS 的机率是 2.1% (48 人中有

1 人会得 MS) 您的同卵双胞胎患有 MS 那么您患上 MS 的机率是 18% (5 人中有

1 人会得 MS) 如果您的姑婶叔伯、表(堂)兄弟、侄子侄女患有 MS,那么您患上 MS 的机率大约是 1%. 如果您患有 MS 并且您想要个小 孩,那么小孩将来患有 MS 的可 能性是

67 比1.

2014 年,一项规模颇大的研究 表明,或许 MS 遗传至下一代的 可能性比这些数据建议的情况还 要低. 您可从我们的资料单张 基因和 MS 上找到更多有关信息. 环境 在您的周围存在着一些会影响您 患上 MS 的情况,例如 : ? 某些感染 ? 日晒和维他命 D 感染 有越来越多的证据表明,某些病 毒,并且或许某些细菌,能引发 MS 的发生,特别是 Epstein Barr 病毒. 这是一种导致腺热的病毒. 但这并不是说如果您患有腺热, 您就会患上 MS.我们大多数人 已有这种病毒,但我们中极少数 人会因此患上 MS.

12 什么是多发性硬化症 (MS)? 二者联系的机理还尚未完全弄清 楚,但感染会叠加其他情况,进 而导致引发 MS. 维他命 D 很多年前就有人注意到,远离 赤道热带国家(这些国家的日照 时间极为充分)的地区会出现更 多的 MS 患者.这一判断是成立 的,并且不受种族背景影响.研 究者开始研究缺乏维他命 D(日 照维他命)是否会成为导致 MS 的因素. 越来越多的研究指出 MS 和维他 命D之间的联系问题.如果您在 长大成人之前摄入这种维他命的 程度低的话,那么风险看起来就 会是最高的. 我们大多数人都生活在类似英国 这种日照较低的国家,这就会导 致摄入维他命 D 偏低,特别是当 不是夏天的季节. 我们从食物中获取一些维他命 D, 例如多脂鱼、蛋类、涂酱和早餐 麦片等里都有添加的维他命 D. 但绝大多数维他命 D 都来自日照 日晒. 当我们处于阳光下的时候, 我们的皮肤就会制造这种维他命. 就英国而言,苏格兰和北爱尔兰 的人们患上 MS 的可能性就要大 些.这应该是因为........