编辑: 笨蛋爱傻瓜悦 2013-02-21

20 岁. 作者需终身输血,每月至少二或三次.其每日必要之血袋及排铁等针药,几乎拖垮一 家大小之生活,濒临绝境.作者之父亲坚持 养不起这种养不活的小孩,并认为这吸血鬼 似的扫把星,是来讨债的败家子,会令一家倒霉 ,而宣告放弃,作者之母亲也不敢反抗. 作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家,于万般劳苦中,无怨无悔地亲身将作者一手 呵护抚育至长大成人,可谓备极艰辛.但作者孤单如同孤儿,却一生无法获得父亲的疼爱 与怜惜,也无法拥有兄弟姐妹手足之情,因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼. 作者努力求生,也努力求学,终于获蒙苍天之垂怜,而成家立业,而养儿育女,并于 大学毕业后,自力勇敢地走出自闭症,而能开口与人自由说话. 但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中,凭靠自己永不气馁之努力,而步步求生之血 泪交织经验,能带给这世间同病相怜之绝症病友们,一个方向、一个指针,特别是一盏永 不熄灭的明灯,从此照亮充满希望的光明未来. 作者能,为什么我不能 ,别灰心丧志,且让我们一齐勇敢地站立起来,活着,携 手一齐打拼吧!

3 目录寿命是自己一点一滴努力来的 愿您也长命百岁 有漂亮的心,必有漂亮的一生 几句真心话 这样的人,得这样的病 是种来的,不是求来的 说与做 感恩的心 爱与神及光 有慈性才有磁性 您看对方是什么 耶稣的圣灵 我想死,我高兴,不行吗? 不予不取 人不恨人 不可冤枉人 癌 不可欺负比自己不幸的人 太贵的?不吃、太贵的?不穿 天地君亲师 能除一切苦:真实不虚 孝顺 听话碰听话的 拿香的手?念经的口 新年 为什么要戴佛珠 念佛 成人与成佛 放生与成全 难言之隐 血红的婚纱 未婚妈妈 阿母,您到底是谁? 老天爷没眼? 裹小脚 不让妈妈再掉半滴眼泪 对方妈妈的眼 爸爸和我 慈母手中线 真正的绝症 我的期望 不可出名,不可出风头 武士道 产前筛检 借尸还魂 医师的眼睛 吸血僵尸 披麻戴孝 天律与定数 和平共存 背姓弃祖

(一) 平安的天课 背姓弃祖

(二) 背姓弃祖

(三) 海洋性贫血简介 附册:天地默默 不尽千言万语

4 寿命是自己一点一滴努力来的 照医生的指示,想活下去,就要深入了解什么叫做 地中海贫血症 .为此,我从医 院带回了好多有关这方面的刊物和杂志,每天一读再读.很出人意料之外的是这里登载了 许多未成年病友相继过世的噩耗,好令我伤心又伤心,因为他们的年纪实在太轻了.我时 常这样想,他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭,甚至把裙子都哭湿了. 我自己也是贫血症的病患,打从出生的第一天开始,便被当时的日本医生宣告死亡, 然而,我妈却背着我走遍全省各大小角落,寻求神迹和奇迹,或灵丹妙药,渴盼能治好我 的绝症.古话说: 生死有人算,也有天算 .又说: 天无绝人之路 、 当神关闭一 扇门时,必会同时打开另一扇门 .我妈深信: 在人的终点处,必有神助 .就这样, 我努力地活了下来. 我从没有听过地中海贫血症,直到最近,我因为贫血症的病情恶化太快,导致腿部一 再溃烂坏死,乃经检测确定为地中海贫血症,才有了接触.其实,我从小一直靠着输血排 铁来苟延残喘,已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中,但我始终不知 道这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症. 最近,我在偶然的场合,碰到一位从事地中海贫血宣导的权威,他很热心地告诉我: 您得的只是很轻微的地中海贫血症,小事一件. 我听了十分感激,也一下子对自己的病情放了一百个心.但我想,我这般轻微,便一 生过得这般辛苦辛酸,那么,那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了. 我读小学、中学、大学,都必须有人在身边陪伴护送.我没有资格上体育课,也不能 自己一人单独出门.因为,我时常晕倒路旁,而昏迷不省人事.每次急救苏醒后,医生都 断定我这孩子应该不可能再活多久,而我自己也十分清楚:我没有明天,也没有未来.为此,我每当侥幸地从鬼门关回来,我都许愿再许愿:如果我能活到成家、活到立业,我一 定要奉献出自己所赚的金钱,自己的宝贵时间,来成立一所慈善之家,来帮助跟自己同病 相怜的绝症患者.很意外地,我果真成家立业了,也果真创设了颇具规模的慈善之家. 由于自己也是中度海洋性贫血患者,而且病情与重者一线之隔,所以,一当获悉这些 年轻病友壮志未酬身先死的悲剧,于我心,都不免有戚戚之痛,而寝食难安,乃下定决心, 希望能略尽绵薄之力,将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验,提供给这些与我同病相 怜的小弟弟与小妹妹们,以及其它有这方面需要的人,让他们个个也能长命百岁,永远走 出死亡的阴影. 我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险,我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾, 我仍然还是一个不折不扣的贫血病患,没有痊愈.但我一天活过一天,总是一件很不容易 的难事,这段备其辛酸的苦路,自有血泪交织的求生宝贵经验,这些应该不无参考价值. 或许一般人在政令宣导上,所看到的样板,多半是重度病友,就误以为除了重度者外,都 不重要,即使中度海洋性贫血,也是十分轻微之小病,根本无足挂齿.但事实上,重度与

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