PDF《MDACHINA 机构介绍》

1 MDACHINA 机构介绍 受助群体:神经肌肉疾病患者(渐冻人) 神经肌肉疾病被世界卫生组织(WHO)确认为五大绝症之一.

包括肌营养不良症(如DMD, 寿命不超过

30 岁) 、肌萎缩侧索硬化症(ALS,生存期 2~5 年) 、脊肌萎缩症(SMA,两岁儿 童的杀手) .由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被 冻 住一样,因 而被形象而残酷地称为 渐冻人 .患者生活逐渐无法自理,难以走出家门;

整个家庭因病致 贫、因病致困,家属也身心疲惫.中国约有

450 万名患者,上海约

5 万名.他们是 弱势群 体 中更为 弱势 的一群.社会对这个群体几乎一无所知. 机构简介: 神经肌肉疾病网站(WWW.MDACHINA.ORG) ,2002 年由朱常青女士在吕传真教授和任兆瑞 教授的协助下创办.旨在团结患者、家属和社会各界的力量,通过各项有利于患者身心健康 的善举,助其树立勇敢直面命运的信心,提高生存质量;

推动中国在神经肌肉疾病的预防、 诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的发展,最终攻克病魔.是中国大陆唯一加入 国际 MDA 联盟、国际 IGA、国际 IPA 的公益组织. 使命和愿景: 全面救助中国神经肌肉疾病患者,提高患者生活质量、延长患者生命;

推动医学和科学的研究发展,最终克服疾病;

呼吁社会关注,让更多的人来帮助 渐冻人 弱势群体.

2 创办人:朱常青 朱常青,女,硕士,公派日本工作和学习,现为上海第二工业大学副教授.身为神经肌 肉疾病患者,以惊人的毅力和对公益的热心,创办了 MDACHINA 网站和常青基金,致力于 帮助神经肌肉疾病患者提高生命质量、呼吁全社会的关注.巨大的努力获得了社会的肯定, 荣获 全国十大社会公益之星 入围奖、 上海精神文明十佳好人好事 、

2008 年浦东新 区十佳志愿组织组织者 ,

2008 上海慈善奖 (慈善行为)等奖项.经常参加国内外各种相 关交流活动,在国际公益界拥有影响力. MDACHINA 志愿者团队从

03 年开始,每年荣获上海市 智力助残奖 ;

07 年,荣获大学生 挑战杯赛二等奖;

08 年,MDACHINA 荣获耐克公司

2008 创新基金奖 、上海团市委

2008 青 年风尚节 最平坦公益活动奖 . 朱常青接受新华社记者采访 卫生部长陈竺(左一) 、全国人大代表陈赛娟(左二)和朱常青 工作模式: 以网站为宣传平台,以线下工作为主,进行政策倡导、医疗研究、集体活动、开展项目、 上门服务、心理辅导等形式,为渐冻人病友提供全方位救助和服务. MDA 主要成绩:

1、从02 年起,举办大型专家恳谈会,传播医疗信息,进行心理辅导.至今已举办

7 次, 参与专家、患者及家属超过

500 人次. (1)2002 年4月23 日,中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华山医院召 开,并向上海医学遗传所所长曾溢滔院士汇报情况. (2)2003 年10 月18 日,第二届中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华 山医院召开.派送肌病知识小册子进行普及宣传.日本 MDA 理事长致函并派代表参加, 日本 NCNP 神经肌肉研究中心主任西野一三教授作报告. (3)2004 年12 月20 日,第三届中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会

3 在华山医院召开.欧洲神经肌肉研究中心主席,法国 MDA 专家J.Andoni Urtizberea 教 授报告.派送

40 种肌病知识及遗传知识小册子进行宣传普及. (4)2005 年6月24 日, 真情融化渐冻――MDA 两岸交流会 在上海召开.渐冻人 协会常务理事游淑华与我们分享他们的经验.渐冻人协会沈心慧理事长发来贺辞.任教 授代表 MDA 到会祝贺.蒋雨平教授介绍 ALS 的治疗进展.会后探访了 ALS 病友. (5)2005 年8月10 日,MDA 专家与 ALS 病友家属的恳谈会在曙光医院召开.支惠 萍教授给大家介绍运动神经元肌病的中西医结合治疗.二工大、中医大、二医、复旦公 共卫生学院等志愿者到现场,演示如何推拿,如何进行心理调适并与病友们互动. (6)2005 年9月8日,预防出生缺陷与残疾国际协会副理事长、国际基因联盟秘 书长 Poortman 秘书长来沪参观访问.MDA 在医学遗传所召开会议,请Prootman 作报告. (7)2005 年9月11~14 日,朱常青应邀到北京参加在人民大会堂举办的第二届发 展中国家预防出生缺陷与残疾国际大会,并作大会发言.向卫生部副部长蒋作君、妇幼 保健与社区卫生司王斌处长汇报.