PDF《MDACHINA 机构介绍》

7、到美国、日本等

10 个国家参加国际 MDA 交流会,推进医学研究,早日找到可行的防 治方法.

8、宣传渐冻人弱势群体,呼吁社会关注.我们的活动通过新华社、中新社、东方卫视、 上海电视台、上海电台、浦东电台、中国青年报、 《解放日报》 、 《东方早报》 、 《新闻 晨报》 、 《新民晚报》 、新浪网等

50 多家媒体

300 次报道,产生了很大的社会反响.

9、08 年5月10 日, 上海病友丁铭作为联想推荐的奥运火炬手参加黄山市火炬传递;

08 年9月1日,朱常青作为中国奥组委推荐的残奥会火炬手参加上海市火炬传递.

5 MDA 在华山医院召开恳谈会,金力教授致贺辞 志愿者上门为小病友做推拿

04 年第三届专家恳谈会,外国专家和小病友交谈

08 年1月13 日 假如我能行走一天 活动, 小病友们在杜莎夫人蜡像馆观看姚明蜡像

08 年6月21 日,MDA 电动轮椅足球队成立

08 年12 月3日,足球队在科技馆开展第四次运动

6 08 年9月1日,朱常青参加残奥会火炬传递

08 年10 月17~19 日,在F1 赛道举行义卖活动 组织结构: 理事会构成 理事会项目宣传筹款财务审计法务监事科研专家 医学专家 病友和 家庭 MDA China

7 我们的团队: 朱常青:总干事 吕传真:高级医学顾问 唐小昭:总干事助理 任兆瑞:高级医学遗传顾问 曹晓旗:监事 金力:高级遗传顾问 李明:项目助理 顾训中:PR 顾问 林宗雄:责任编辑 张戟:法律顾问 吴瑾玮:财务 洪思明:技术顾问、电动轮椅足球队教练 吴惠君:审计 Vivian Chang:HR 顾问 谈琪玮: 项目助理 张鸿昌: 顾问 吴晶卉: 财务 游项皎: 编辑 我们的需要 组织生存和发展 需要场地/经费/办公用品/专业人士;

服务和活动展开 需要众多志愿者热忱参与,尤其是提供医疗、护理、公关、外宣等专 业协助;

康复中心筹建 需要场地、设备、员工、运转资金;

病友居家康复护理 需要康复设备、志愿者服务、贫困病友救助等;

政策支持 需要爱心人士运用自身优势,为神经肌肉疾病患者进入特病医保、生活医疗 养老保障和救助体系争取政府政策支持. 严格的监督机制,保证每一笔捐赠都落到实处.您愿意伸出援手,为渐冻人提供力所能 及的帮助吗? 联系我们:

电话:+86-21-51879851 手机:+86-13701830339(朱常青) +86-13564398405(唐小昭) 传真: +86-21-58788808 网站:www.mdachina.org

邮箱:[email protected] QQ:767604940 地址:中国上海浦东新区峨山路

613 号A座2楼邮编:200127

8 慈善捐款帐号 常青基金 人民币账号 名称:上海阎宝航社会公益基金会(请注明 常青基金 专项捐款并用短信,传真或 Email 告知) 开户行:022210-工行上海市淮海中路第二支行 帐号:1001221009014454290 Swift code:ICBK CNBJSHI 美元账号: USD Currency Account: 名称:Name: YAN BAOHANG PUBLIC FOUNDATION SHANGHAI 开户行:中国工商银行上海徐汇支行 BANK:The Industrial And Commercial Bank of China Sub-Branch of Xu-Hui district, Shanghai International Department 账号:Account number: 1001221009141600424 ........