PDF《欢迎辞 Welcome》

1 亲爱的病友、家属、各界朋友: 你们好! 感谢大家从四面八方、 不辞辛苦赶到泉城济南, 参加第四届瓷娃娃全国病友大会.

两年一次的相聚,已成为我们不变的约定. 瓷娃娃大会, 是属于每位面临成骨不全症这种罕见病挑战的朋友们的盛会. 每次, 我们都怀着期待与欢庆的心情去筹备和迎接它,就像我们时常微笑着面对每一次太阳 升起一样坦然. 有时也会问自己, 这样的相聚, 在疾病带来的各种艰难面前, 究竟能改变些什么? 可是, 每当大家真的出现在彼此面前时, 这个问题便不再是问题. 就在相聚的此刻, 我们每个人都可以看到自己的过去、现在和将来,看到人生的更多可能性.我们每个 人都有机会去表达自己面临教育、就业、婚姻、家庭等一系列问题时的困难,并且去 讨论如何行动来推动改变.我们都不再觉得自己是孤单的一个人,而是可以相互取暖、 彼此鼓励的伙伴,是独立自主、有尊严、有力量、有价值的,真实存在于这世界的人. 这一届有很多变化.其中最重要的是,我们第一次走出北京,来到山东济南,举 办这样一次大型公益活动.作为一个喝泉水长大的人,我发自内心感到激动.泉城的 各界朋友们也早已准备好, 用她一贯的温和、 友爱、 敦厚, 迎接每一位来到这里的伙伴. 罕见病,在很多人的概念里是陌生和不了解.但的确就是那么真实地存在着,尤 其是对于正在经历着的朋友们来说.这也许是生命中的一份礼物,让我们拥有不一样 的生命体验,让我们每个家庭有更多机会一起努力. 瓷娃娃大会,也是瓷娃娃团队每两年为大家精心准备的一份礼物.当大家拆开的 时候,无需诧异、也不用惊喜,里面有爱和真诚.哪怕有很多伙伴因为各种原因没有 办法出现在现场,我们也希望大家感受到这份心意. 最后,对每一位病友及陪伴病友走过艰难成长之路的亲人们,对每一位支持瓷娃 娃大会顺利召开的合作伙伴们,对每一位瓷娃娃团队的成员和家属们,致以最诚挚的 感谢.是你们,让瓷娃娃大会的两年之约可以一直兑现. 罕见,不等于不见.我们就在这里,等你. 瓷娃娃罕见病关爱中心

2015 年8月欢迎辞 Welcome

2 主题:罕见,不等于不见. 主办方:瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见 病关爱基金 资助伙伴:新加坡航空公司 官方合作酒店:济南绿地美利亚酒店 合作伙伴:阿里巴巴集团、OVCI 我们的家园、山东省立医院、山 东省罕见疾病防治协会 支持伙伴:浙江敦和慈善基金会、蒙牛乳业、新红纺集团、长江商 学院山东校友会、天堂书屋、小米公司、华硕、VIVO 公益平台合作伙伴:腾讯公益、新浪公益 网络视频平台支持:爱奇艺、爱直播 网络推广伙伴:中国发展简报、善达网 渠道合作伙伴:今日头条、品读 特别媒体伙伴:中央电视台、山东电视台、法治周末、齐鲁晚报 媒体伙伴:新华社、央广网、人民网中华慈善新闻网、中国青年报、 山东交通广播、济南电视台、凤凰网、财新传媒、中国青年网、中 国报道、21 世纪经济报道、经济观察报、中国经济周刊、大众日报、 生活日报、NGOCN、壹读 志愿服务伙伴:中国狮子联会山东齐鲁服务队 &

北京圆梦服务队、 瓷娃娃志愿者团队 时间:2015 年8月8日至

8 月10 日 地址:济南绿地美利亚酒店 (济南市槐荫区齐州路