PDF《欢迎辞 Welcome》

8 8 月7日 报到 09:00――18:00 签到(参会人员入住酒店) 17:30――19:30 欢迎晚宴 19:30――20:30 见面会

8 月8日 第一天 07:00――08:30 早餐 09:30――12:00 大会开幕式 12:00――14:00 中餐 14:00――17:30 罕见病医疗政策研讨会 14:00――17:30 儿童绘画工作坊(建议 7-14 岁儿童参加) 18:30――19:30 晚餐 19:30――21:30 病痛挑战,我们共同的挑战 讨论会 19:30――21:30 病友故事分享(就业、学习、婚姻、亲子等)

8 月9日 第二天 07:00――08:00 早餐 08:00――09:00 大合影(酒店门口) 09:30――12:00 成骨不全症医疗知识交流论坛 09:30――12:00 儿童绘画工作坊(建议 7-14 岁儿童参加) 12:00――14:00 中餐 14:00――17:00 罕见病病友职业发展论坛 14:00――17:00 父母加油站 + 亲子互动工作坊 17:00――19:00 晚餐 18:00――20:00 瓷娃娃互助网络核心成员工作会议 19:30――21:30 罕见、不等于不见 联欢晚会 22:00――23:00 财务报销

8 月10 日 第三天 07:00――08:30 早餐 09:30――12:00 自立生活――我的生活我做主 论坛 12:30――13:30 中餐 14:00――18:00 外出游玩:济南名泉――趵突泉 会议议程

9 时间 主题 发言人 14:00-14:10 领导致辞 14:10-14:40 国内外罕见病医疗政策概况 史录文 北京大学药学院药事管理与临 床药学系主任、博士生导师 14:40-14:50 现场提问与互动 14:50-15:20 山东省罕见病防治研究现状与对策 韩金祥 山东省罕见疾病防治协会会长、 山东省医学科学院党委书记 15:20-15:30 现场提问与互动 15:30-16:00 青岛模式 与罕见病医保政策 刘军帅 青岛市社会保险事业局处长 16:00-16:20 现场提问与互动 16:20-16:50 罕见病群体面临的医疗政策主要障 碍与需求 王奕鸥 瓷娃娃罕见病关爱中心主任 16:50-17:10 罕见病社群组织推动医保政策改变 的经验 罕见病社群组织代表 17:10-17:20 罕见病社群组织的工作与期待 各罕见病社群组织代表 17:20-17:30 现场提问与互动 罕见病医疗政策研讨会 主持人:马艳艳 瓷娃娃罕见病关爱中心机构顾问

10 成骨不全症医疗知识交流论坛 主持人:秦成勇 山东大学附属省立医院(山东省立医院集团)院长、党委书记,山 东大学教授、博士生导师 病友故事分享 ――就业、学习、婚姻、亲子等 主持人:马真真 瓷娃娃社群伙伴 时间 主题 发言人 19:30-19:50 亲子 赵霞 19:50-20:20 学习 翟进、 甄廷亭 20:20-20:50 就业 陈松、刘晓菊 20:50-21:00 我和我们 丁春英(沈灵遥妈妈) 21:00-21:30 情感 李红、于海波 时间 主题 发言人 9:30 - 9:40 开场 秦成勇 9:40 - 10:00 中国成骨不全症群体现状及未来 期待 成骨不全症医学指南发布 王奕鸥 瓷娃娃罕见病关爱中心主任 10:00 - 10:20 成骨不全症的遗传学研究现状和 发展前景 赵秀丽 北京协和医学院医学遗传系 教授 10:20 - 10:50 成骨不全症多学科综合性干预的 重要性 杜乐梅 国际合作志愿组织 OVCI 我 们的家园 中国项目首席专 家10:50 - 11:10 成骨不全症下肢矫形 RUSH 钉固 定 王延宙 山东省立医院小儿骨科主任 医师 11:10 - 11:30 成骨不全症的现代治疗 任秀智 天津武清区人民医院小儿骨 科主治医师 11:30 - 12:00 现场提问与互动

11 时间 主题 发言人 14:00-14:15 主持人介绍论坛流程和嘉宾 鲁丹 14:15-15:15 瓷娃娃社群嘉宾分享求职经历 瓷娃娃社群伙伴 15:15-15:30 残障群体就业中如何保障基本权利 刘伟 北京义联劳动法援助与研 究中心 公益律师 15:30-15:45 国际残障社群就业相关支持方式 周爽 瓷娃娃罕见病关爱中心高 级项目主管 15:45-16:00 现场提问与互动 16:00-16:45 企业嘉宾发言 企业嘉宾 16:45-17:00 现场提问与互动 罕见病病友职业发展论坛 主持人:鲁丹 CCTV- 发现之旅运营总监 自立生活――我的生活我做主 论坛 主持人:李健 瓷娃娃罕见病关爱中心赋能发展项目顾问 时间 主题 发言人 09:30 - 10:00 互动环节 : 集体塑像 李健 10:00 - 10:40 自立生活项目介绍 郭晓宇 瓷娃娃罕见病关爱中心自立生活项目主 管10:40 - 11:40 声・事 故事分享 出行主题《我的方向在前方》 王杨杨 瓷娃娃社群伙伴 求学主题《我的上学之路》 刘嘉健 瓷娃娃社群伙伴 兴趣探索《几只笔的故事》 崔莹 瓷娃娃社群伙伴 家庭主题《我的幸福我做主》 袁纳纳 罕见病社群伙伴 家人主题《我的爱不是枷锁,是港湾》 辰辰妈妈 瓷娃娃家属 行动主题《投诉女神养成记》 辰辰 瓷娃娃社群伙伴 11:40 - 12:00 现场提问与互动