PDF《会 议过 程正 式纪 录》

亦有 病人须 倾家荡 产, 卖楼 买药 .这种 情况 反映了现行制 度有许 多不足 之处,市 民未 能 得到最 适切的 保障. 立 法会 2013年 5月 23日8817 现 时医管 局下 有两个 委员会 负责《药 物名 册》的 工作,包 括药 物谘询委员会及用药评估委员会,前者负责评估是否把新药物纳入《药物名 册》,后 者则负 责定期 检讨现 行《药物 名册》下 的药物 分类 和 用药指 引.药物 谘询委 员会的成员包 括医生、临床药 理学家 及药剂 师,每3个 月会进行新药物评估,但该委员会的成员组合一直为人所诟病,被指 不够全 面,其他 持份者 如病人 组织并未包括 在内,令 人感 到 病人的 意见和 权益未 被充分 考虑. 除 了委员 会的组 成之外,药物谘 询委员 会的会 议过程 和内容 亦未 详 细公开.我们只 能从医 管局的 网页找 到会议 议程、会 议结果 及相关 的 药物参 考资料,公众只能知悉 每次会 议讨论 了哪些 药物,以 及最终 的 讨论结 果,讨论 过程并 未公开.举例而 言,委员 究竟考 虑了哪 些因 素后作出决定?他们的理欠癯浞?有否从病人的角度作出评估?对此 我们全都不得 而知,所 以有意 见批评该委员 会的运 作是黑 箱作业. 虽 然医管 局於2009年 开始 设立病 人谘询 机制,但 在这个 所谓机 制之下,其实 只是每 年召开 一次病 人谘询 会,告诉 病人《药 物名册 》及撒玛利亚 基金有 何最新 发展,以 及取他们的意见.整 个过程 是由医 管 局作出 所有决 定,然后将之提 出以供 病人表 达意见,试问这 又怎算 是 甚麽谘 询呢? 我们认 为医管 局应改 革药物 谘询委 员会,最 低限度 加入病人组 织代表这一类 持份者,让他们 能真正 参与讨 论和决 策,而不 是 在医管 局作出 所有决 定后,循例谘 询病人. 同时,当局 亦应公 开药物 谘询委 员会的会议纪 录,以便 公众清楚 知 悉该委 员会是 以何准 则及理 鞒 决定,提 高整个 决策过 程的透 明度.最简单 的是例如现时 有很多 药物,特 别是昂 贵但证 实具显 著疗效 的 药物,皆只能纳 入安全 网资助的自费药物类 别,令很 多病人 怀疑和 担 心究竟 该委员 会是否 以成本 效益作 为最主 要的考 虑因素.如 果委 员会不想被 人认为 它只懂向钱看,公开其会议内 容,以及 邀请更 多持份 者 参加会 议,将对 委员会 更加公 平和公 道.所以,我们希 望医管 局能 适 时考虑 检讨及 重整药 物谘询 委员会 . 除 了上述 的委员 会组成 和透明 度问题 外,我亦要提出 究竟有 没有 资 源作出 配合,使《 药物名 册》能 得 物有所 用 .自 实施《药 物名册》 制 度后,我 们经常 到有 关扩大《药物名 册》的意 见,而近 年亦获 得政府的正 面回应.例如今 年的施 政报告亦有提 到,应把 更多药 物纳入 《 药物名 册》,以 及扩大其使用 围.可是,如果 当局没 有同时 增加 立 法会 2013年 5月 23日8818 资源以作配合,医院缺钱购买药物,又或医生在处方药物时要 睇 m食饭 , 即使可在《药物名册》纳入更多药物,也会由於基本资源的问题而令 医生根 本无法 处方药 物予病 人. 在过去5个 年度,药物开支只占医管局整体开支的8%至10%. 以2012-2013年度为例,医管局的整体开支预算为445.7亿元,但当中的药物开支仅占47.3亿元,是整体开支的10.6%. 然而,反观员工开支却有319.2亿元,占 整体开 支的 71.6%.当 局经常 强调,很 多先进 国家 均 设有《药 物名册 》制度,对 此我们 表示同 意.不过,当局没有提到,这些国家 的药物 开支百 分比均 较香港 为高.根 合作与发展组 织的数字,英国和澳洲的药物开支在整体医疗开支当中所占的百分比,分别是 11.8%和14.7%.然而,香港 的有关 百分比长期维 持在大约 10% 的 水平, 明显是偏低的,确有 提升的 空间. 除 了增加 资源之 外,如何 确保资 源真正 用於药 物项目 之上亦 属十 分 重要.过 去我们 不时接获一些 投诉,指《药物名 册》上某 些药物可 於医院联网A获 得提供,但在医院联网B却 欠奉.局长可能会感到十分奇怪,因为在实施《药物名册》制度后,医院联网A及 B理应均可向病人处 方名册 上的药 物.原来有些医 院联网 资源比 较紧绌,在开支 帐 目限制 之下,须 在提供 药物方 面与其 他开支 竞争资 源,因而 令用药 经费有所减少.我们认为应把药物开支从医管局的整体预算开支抽出,以 独立 款项的 形式拨 交各医 院联网,以 专 款专用 模式确 保该笔 经 费只用 於药物 之上,因而不 会受到医院联 网的整 体开支所影响 . 虽 说已有 通用药 物和专 用药物之分,并 设有安 全网制 度,可用以 资 助病人 购买药 物,令他 们不会 因经济 困难而不能得 到适当 的医疗 照顾,但这种 思维的背后,政 府其实 是想告 诉大家,当我们 穷得一 毛钱 也 没有时,政府一 定会给 你帮助.主席,为 何我要 以扩大《 药物名 册》 这 个议题,作 为我 加入立 法会后动议的 第一项 议案?原因是 我曾接 触数宗个案,令我感 到作为 议员,我 们是多 麽的无 奈和无 力.如不 改善 《 药物名 册》制度,我 们根本 帮不了 病人. 我 们工会 有一位老会员 不幸患 上脑癌,需要服 用标靶 药,每期 药费约需 12万元,这 笔费用 对他和 他的家 人造成了沉重 的经济 压力.我们的同事 曾尝试 为他申 请安全 网的资 助,但因 为他劳 碌半生后,与妻 子 薄有积 蓄,以致 未能通 过资产 审查,最 后须由 工会为 他筹款,但所 得 款额亦 极微,仅 可助他 渡过基 本难关.其实,他 和妻子 劳碌半 生后 立 法会 2013年 5月 23日8819 余 下的积 蓄仅得 二十多 万元,这 笔钱不 单是他 两老的 棺材本 ,还要 供楼,并且 是他们 独女的 教育经费.政府 难道要 他们连 这笔 棺 材本 也 花光,房 子也卖 掉,女儿 因没钱 交学费而须向 政府贷款时,才 肯给 予 资助,协助他 们购买 药物? 第 二个例 子令我 更感无 奈.有一位成 长於小 康之家 的年轻 女士, 和 父母同 住,比我 还要年 轻,未婚 且单身.她和父 母同住 的房子 已无 任 何未清 缴的按 揭供款,理论上 生活应相当不 错,但很 可惜她患上了 淋巴癌,发现时已接近末期.为了治病,她需要服用很昂贵的药物,但却因为 与家人 同住,父 母有一 笔 棺材 本 而未 能通过 经济审 查.经济审查是 以家庭作为审 核单位,因此她亦无法 获得资 助.她的 父母眼 看 女儿病 重,也愿 意掏腰 包为她治病,以 房子申 请按揭 贷款,以 供她 购 买药物.然而,这 位年轻 的女儿 认为自 己既然已患上癌症,不 知还 能 存活多 久,自然不忍让 父母在 她离世后捱苦,於是便拒绝了父母的 好意.这宗 个案最 终落入我手中,我可以 做些甚 麽呢? 就是协 助她以 个 人名义 申请公 屋.由於 她有特 殊的健 康理由,所以很 快便获 编配公 屋,但试想一下,为 何一个 患病并 需要父 母照顾的人,竟 然要与 父母 分 开居住 ? 另 外一宗 个案则 与我们 耳熟能 详的一 种药物加以域有关.一 位患 上 慢性血 癌的单 亲妈妈 与儿子同住,她 在患病 后由於 想自力 更生,所以没有申请政府的资助,一直依靠撒玛利亚基金的资助服用该种药物.她在用药后可 以工作,过正常的生活,但却偏 偏在儿 子大学 毕业 后,以为生 活可得 到改善 时,亦因 未能通 过家庭 资产审 查而不 能获得 药物资助,只能依靠儿子赚钱给她买药.她的生活不但得不到改善,反而自觉 拖累了 儿子. 以 上数宗 个案令 我感到 现有的《药 物名 册》 ,最 终却害 苦了病 人, 因此,我希 望政府 能就此 进行检 讨.由於 余下的 发言时 间不多,我要 赶 快提出 另一项 关於减 轻税务 负担的 建议.有很多中 产家庭因购买 药物照顾家 人,而背 负了极 之沉重 的经济 负担.所 以我们 希望政 府能参 考 台湾的 医药和 生育费 支出扣 税计划,提供这 方面的扣税额,协助纳 税 人购买 药物及减轻医 疗费用 负担. 《 药物名册》至今已实施了差不多8年 , 但根宜械淖柿纤巡,我在 议案中 提出的 建议,原 来与 2006年即《 药物名册》实施后 1年,17个病人组织联名向医管局提交的检讨报告中所载的建议一模立法会 2013年 5月 23日8820 一样.这意味着《 药物名册》实 施 1年 及 8年 后,相同问题依然存在,仍然未能 解决.所以,我很 希望政 府可增拨更多 资源,在 制度上 和在 各 方面协 助病人.如果所 有制度均失效,我们宁 愿取消《 药物名 册》. 我 谨此陈 辞,多 谢主席 . 麦美娟议 员 动议 的 议案 如下: 医 院管理 局('