PDF《器官捐献 途》

2013 年7月26 日 星期五 主编: 王璐 编辑: 王俊宁 校对: 陶朵朵 Tel押(010)

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cn 爱稀客文化中心是一个为肺动脉高压患者 等隐性 障碍 人士 提供支 持和 帮助 的公 益性组 织. 名字取英文 ISEEK 谐音, 意为具有隐性障碍 的罕见病患者需要全社会去寻找和发现,进而 给予帮助和关爱. 稀客 则是因为肺动脉高压 是一种罕见疾病, 患者外表健全, 但实际上具有 严重的行动障碍, 因而难以被诊断和发现. 因为容易误诊,肺动脉高压患者其实有很 大的潜在人群. 爱稀客文化中心创办者黄欢介 绍道, 作为一名肺动脉高压患者, 历经误诊、 确诊 后发现买不到对症药物、 辗转买到药物又面临每 月两万的高额药费、 时断时续的不完整治疗使得 身体状况非常差等痛苦的煎熬. 在治病的过程中, 黄欢惊讶地发现与自己遭 遇相似的患者并不在少数: 药费高昂、 隐瞒疾病 继续工作、 情感受挫, 甚至遭到亲友的抛弃. 于是, 黄欢在力所能及的条件下, 利用业余 时间开展患者互助工作. 到2009 年, 黄欢萌发了 创建公益机构的想法. 然而下这样的决心并不容 易: 她必须辞去好不容易找到的工作, 依靠父母 的退休金来支持高昂药费, 同时还要投入一笔费 用用于机构开办,并承担各种不可预测的风险, 其中最主要的就是自己的身体. 对于这种稀有的疾病,大家实在了解得太 少了, 需要有人来做这件事情能够维护患者在医 疗、 教育、 就业、 出行等方面的平等权益, 拥有无 歧视、 无障碍的生活. 怀着为病友们做些事情的 想法, 黄欢努力将这种互助发展成为一种规范性 和持续性的事业.

2010 年, 纪录片导演李融的加入, 极大地减 轻了黄欢开展工作的困难与艰辛. 经过了两年时 间,

2011 年7月, 爱稀客文化中心在北京得以正 式注册.而这时黄欢的身体已经不堪重负, 病情 不断恶化.也许是上天的仁慈和眷顾, 几次抢救 之后,黄欢获知了肺移植治疗肺动脉高压的消 息, 随后于

12 月20 日接受了肺移植手术.意外 的幸运使得黄欢更加坚定了为肺动脉高压患者 寻求美好生活的决心. 患者服务与 救助是爱稀客的 首要工作内容, 并不是所 有的 患者都 能找 到适 合的医 院 和药物, 黄欢介绍说虽然越来越多的医生了 解到这类疾病, 但总体上能够诊断和规范治疗 这种疾病的医院 还是 很少, 我们 会帮 助疑 似 的患者找到合适的医院进行确诊, 并协助患者 购药. 患者打听到治病所需的医药费后, 很多会放 弃评估和治疗, 不少患者甚至面临离婚和被抛弃 的境遇, 做好患者的心理疏导, 救助尽量多的患 者,让更多经济条件受限患者能接受正规治疗, 是爱稀客的重要工作. 由黄奕聪慈善基金会资 助的蓝唇新生计划已经资助了

15 名患者,给予 他们经济上的帮助. 黄欢介绍说. 组建专家顾问组是爱稀客的另一个工作项 目, 肺动脉高压除了少数特发病例, 50%由先天 性心脏病引起, 其他如免疫组织疾病、 红斑狼疮 病等都有可能引起肺动脉高压, 作为一个跨学 科疾病, 患者可能要到心内科、 胸外科、 免疫科等 科室挂号确诊, 我们邀请专家组定期组织义诊 活动, 患者可以直接跟各个专家交流, 提供一站 式服务, 免去等待的时间, 称为患者看病的绿色 通道. 制作科普视频、 为医生的科学研究提供数据 同样是爱稀客的工作内容.将器官移植费用纳 入医保, 是黄欢一直倡导的事情, 沈阳、 青岛等 地已经逐步将肺动脉高压的靶向治疗药物纳入 医保, 江苏省也已经将肺移植纳入医保.4 月1日起,北京市心肺移植术后抗排异治疗也纳入 门诊特殊病报销范围. 经济问题是患者及家属 考虑最多的,社会制度的完善能够帮他们解决 后顾之忧. 经济问题、 缺少行政资金同样是爱稀客面临 的难题. 人们认为把钱给了患者才是直接的帮 助, 其实公益机构可以帮助更多的患者, 很多患 者需要专业指导, 并进行定期随访. 黄欢表示, 希望得到社会各界的支持来进行这项长期规范 的工作. 客依然稀 爱不曾减 姻本报见习记者 贡晓丽 闲适斋 《用特殊的爱延续生命》 , 是7月19 日央视新 闻联播当中的一则新闻, 云南一位