PDF《《血友病图解》》

《血友病图解》 宣教者指南 世界血友病联盟(WFH) 世界血友病联盟出版 ?世界血友病联盟,

2009 世界血友病联盟 (WFH) 鼓励非营利性血友病组织出于教育目的再次分发其出版物.

如需 获得重印,转发或翻译本出版物的许可,请通过下列地址联系出版和资讯部. 本出版物的PDF版本可从世界血友病联盟网站www.wfh.org上下载.也可从WFH处获得额 外的副本,其联系信息如下: World Federation of Hemophilia(世界血友病联盟)

1425 René Lévesque Boulevard West, Suite

1010 Montréal, Québec H3G 1T7 CANADA

电话: (514) 875-7944 传真: (514) 875-8916 电子

邮箱: [email protected]

网址: www.wfh.org 编写《血友病图解》宣教者指南的目的是,提供关于血友病治疗和管理的一般信息.世界血友病 联盟不推荐特定的治疗产品或制造商;

如本出版物提及某个产品名称,并不代表WFH推荐该产 品.世界血友病联盟不从事医学实践,而且无论何种情况都不为具体的个人推荐特定的治疗. 致谢 《血友病图解》宣教者指南由来自世界各地的WFH志愿者编写.我们非常感谢本指南的撰稿 人:Lara Oyesiku, Els Haan, Cathy Turner, Frederica Cassis, David Page和Kathy Mulder,也 感谢WFH护士委员会和抑制物工作组人员对本指南的审稿.上述专业人员自愿贡献他们的时间和 专业知识,为使用《血友病图解》的宣教者提供一份实用的指南. 诚挚感谢赵永强医师,杨惊 医师和李魁星护师对中文译文的审校. 目录 引言: 血友病教育.1 患者教育的基本原则和方法

1 如何将《血友病图解》作为教学工具使用

2 患者教育教学提示

3 开发和利用教学工具.5 复习活动

6 第1部分: 血友病介绍.9 血液凝固过程.9 遗传模式及诊断

10 遗传咨询和生育选择.10 复习测验

14 第2部分: 评估和管理出血

15 血友病常见征象

15 评估关节和肌肉出血.15 复习测验

18 第3部分: 治疗出血.19 管理关节和肌肉出血.19 因子替代产品及其使用方案

20 血友病治疗相关并发症.23 抑制物形成.23 输血传播疾病.26 复习测验

28 第4部分: 保持健康和预防出血.29 健康的生活习惯

29 要保持健康能做什么?29 复习测验

32 附录

33 《血友病图解》复习测验.33 复习测验答案.35 词汇表.37 参考文献

42 《血友病图解》 宣教者指南

1 引言: 血友病教育 患者教育的基本原则和方法 患者教育对患者身体,智力和情感的全面发展具有重大意义.专业医务人员必须全面了解自己的 专业领域(护理,物理疗法,咨询等),以便能与患者有效地分享信息和资源. 血友病医疗需要团队合作.当宣教者指导血友病患者如何处理自己的医疗与情感需求,如何理 解和接受自己患上一种慢性疾病以及如何带病生存的时候,请记住,血友病患者也可以教我们 很多东西. 通过他们的故事和经历,血友病患者可以教给宣教者他们怎样带病生活,从而让宣教者知道如 何才能更好地帮助他们.而宣教者则可以教血友病患者了解血友病,了解该疾病对他们的生活 有何影响.患者需要在下列几个方面获得指导和培训:如何自我注射,如何利用急救装置和/或 替代因子治疗出血,如何使用适当的止痛药控制疼痛,如何通过运动改善和保持运动灵活性,如 何学着接受这一慢性疾病并继续积极地生活,工作和娱乐.家人,朋友和同事可以从血友病患者 及宣教者处了解血友病,以便在需要时能给予支持与理解. 通过多方协作的学习过程,宣教者通过讲解,交谈,倾听,学习,能更有效地与患者及其他专业医 务人员分享其专业技术和知识. 如要进一步了解人们如何才能学得最好,可以寻找有关学习方式,成人学习与儿童学习原理以 及患者教育理论与实践方面的资源.您可以先从阅读本指南结尾处参考文献中所列的患者教育 文章入手.