PDF《《血友病图解》》

4 《血友病图解》 宣教者指南 提开放式问题 战略性提问是确定患者的需求,能力,健康信念和理解水平的最好办法.避免问可以用 是 或 否 来回答的问题,如 你明白了吗? .而应提能揭示理解程度的开放式问题,如下列所示. 要给学习者思考和反应的时间. 例子: ? 您有什么问题? ? 当您想到 血友病,运动等) 时,您会想到什么场景或词语? ? 本页告诉您关于_主题) 的什么信息? ? 这幅解说图告诉您要做什么? ? 您认为自己开始参加某项运动可能会有什么困难? 对您家人的最大挑战是什么? ? 如果 您会怎么做? ? 您首先想改变的是什么?(列出推荐的项目供学习者选择) ? 如果您 服用这种药物,做物理治疗等),您会担心发生什么? ? 您认为什么导致了_血友病,疼痛等)? ? 为什么_对您很重要?(健康相关信念,体育运动,饮食习惯等) ? 您每天需要_____(服用/做)多少_药物/运动)? ? 以1到10之间的分数,说明自己有多少把握能够做到这一点?(某个具体项目,如自我注射 或参加物理治疗运动.如果回答为7分或7分以下,则请学习者修改目标,以确保能成功做 到. ) 对于宣教者的一般提示 ? 患者一经收到其疾病诊断,即请帮助患者及其家人慢慢接受事实.鼓励患者坦率表达自己 的感受.在可能的情况下,告诉患者家人,血友病治疗中心的心理学家和社会工作者会给 予他们全程支持,让他们放心.如果不可能,则许多中心都能够通过医院科室或社区组织 获得紧急社会心理支持. ? 告诉患者,虽然患有血友病等疾病的患者会有相似感觉,但是,每一个患者都有自己独特 的情感.为患者提供大量机会让其讲述自己的故事.区别对待每一位家庭成员,不要以先 入为主的概念认定他们 应有何种感觉 . ? 帮助患者及其家人尽量多了解血友病.讨论时用简单易懂的语言.这要花时间,但最终将 帮助他们接受血友病并理解何时该寻求适当的医学或心理治疗. ? 帮助家长在鼓励血友病孩子积极享受生活和确保他们不冒不必要风险之间找到一个平衡点. 鼓励家长知道自己何时可能过度保护孩子了. ? 鼓励家长通过一些能增强如平衡和手眼协调性等能力的活动刺激学步婴儿的良好身体协调 性和反应力.这些活动将鼓励孩子参加运动和游戏,并帮助血友病孩子在父母监护下尽早 建立自信心和身体意识. ? 让血友病儿童比其他正常儿童更早准备好应对各种情绪,如对打针的恐惧,疼痛和愤怒.帮 助家长处理自己对血友病的情绪,并帮助他们制定战略,为自己也为孩子创造一个平静的气 氛. ? 鼓励采取积极主动的方法来处理牙科或外科程序等相关问题.父母必须使用简单易懂的语 言认真地向孩子解释任何必要程序.对疼痛和并发症等的解释必须坦诚. ? 提醒家长:血友病儿童的需求和认知发展一般与正常儿童相同.帮助家长记住,某些行为 (如发脾气)是儿童发育阶段的普通行为,与血友病并无关系. ? 帮助家长识别 倦怠 ,让家长了解什么时候紧张性刺激是无法避免的,并知道何时以及从 哪儿寻求帮助.鼓励他们加入血友病组织或协助组,以获取信息,分享知识和网络以及减轻 压力. 《血友病图解》 宣教者指南

5 ? 提醒患者家人,理解血友病的影响是一个循序渐进的学习过程.向他们保证,可从社会心 理学专业工作人员和血友病组织获得大量支持.初次见面之后,给他们提供清晰简明的详 细联系方式,以便给予真正........