PDF《推出来的 “渐冻人”大学生》

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2011 年9月19 日 星期一 编辑: 张洪波 美编: 马晓迪 组版: 马秀霞 深读 从农村来到大都 市9月11 日上午, 在上海市徐 汇区凌云街道梅陇十一村仅有

10 平方米的出租房内, 送奶回来 的唐献忠正躺在床上 "眯一会 儿" , 小儿子唐杰在玩电脑游戏.

唐旭坐在地上和舅妈看电视. 在这个家里, 一台电视机和 两台电脑是最值钱的东西, 唐旭 的专业是计算机科学, 那台新笔 记本电脑, 就是专门买给他的. 由于下半身肌肉一直在萎 缩, 唐旭的上半身显得格外肥壮, 胳膊和腿却跟六七岁的孩子一样 粗. 他把双腿搭在一个仅有

10 厘 米高的小板凳上, 两条用不上力 的胳膊僵直地轮换撑着地面. 为 了防止坐着时从凳子上摔下来, 他只能这样坐在低处. "我 也不知道我还能撑多久, 但能上 大学, 我就是打心眼里高兴. " 坦 然对视着记者的眼睛, 唐旭说: "9 月4日去大学报到那天, 我觉得 跟我

11 年前第一次到上海时的 心情差不多. " 唐旭从来没想过他会在上 海长大, 他的童年记忆都留在了 江苏那个小村庄里: 摔跤、 看病、 再摔跤、 再看病…… 直到

7 岁那年, 唐旭走路还 是经常摔跤. "最后在江苏省第 一人民医院, 医生确诊说孩子得 的是进行性肌肉萎缩, 这个病是 癌中之癌, 就不要乱看了, 好吃 好喝, 让他开心点就好, 剩下的 时间不会太长……" 唐献忠说. 因为带着孩子到处看病, 这个 普通农民家庭变得一贫如洗.

1998 年冬天, 唐献忠独自一人先来到上 海, 找到一份送奶到户的工作, 他 梦想着一边挣钱, 一边打听上海是 不是有专家能治儿子的病. 病依旧没法治, 到了

1999 年初, 唐献忠给老家的媳妇打电 话: "你带孩子过来吧, 在徐汇区 上海南站罗成桥附近, 有安徽人 办了所农民工小学, 在这里读 书, 我们也能照顾孩子. " "如果一直生活在农村, 孩 子肯定没出路, 家里农活一大 堆, 能让他有吃有喝就不错了, 谁还有时间送他上下学啊. " 唐 献忠说. 于是, 唐旭的人生第一次被 改写了. 中学

7 年没去过 学校洗手间 很快, 唐旭从农民工小学毕 业了, 但到哪里读中学, 又成了 未知数. 那时候的唐旭, "上半身在 长高, 腿部的压力越来越大, 下 半身的肌肉在萎缩, 双腿一点力 气也没有了" . 由于腿和胳膊都使不上劲儿, 唐旭只能坐在轮椅上, 到教室最后 一排. 上课时, 他用两个胳膊肘顶 住轮椅扶手, 保持身体平衡, 只有 右手食指能动, 于是就用它握住 笔, 然后轻微晃动上身, 通过胳膊 带动食指紧握着的笔写字. 时间长了, 唐旭的两个胳膊肘 处磨出了一层厚厚的黑色茧子. 好不容易上了初中, 唐旭的 教室先后从二楼、 三楼换到五 楼. "我每天推着他小跑

15 分钟, 才能到学校. 一开始, 我先把 儿子背到教室, 找个地方坐下, 然后下来搬轮椅;

后来他的同学 看我很辛苦, 就帮我连人带轮椅 一起抬到教室去, 中午在学校吃 饭, 同学就帮他拿着盒饭. " 在唐献忠的记忆里, 儿子从 初中到高中一共

7 年, 从来不在 学校大小便. 为了做到这一点, 他 白天从不喝水, 而且每天早上挤 两次小便, 还控制饭量, 高中时一 周才一次大便, 主要是怕麻烦老 师. 只要能不麻烦老师同学, 唐旭 宁愿忍受饥渴. 他轻描淡写地告 诉记者: "最饥饿的感觉也就有一 两分钟, 忍过去那一两分钟, 就不 再难熬了. " 只有放暑假或者周末在家, 唐旭才敢多吃一点东西. "特别 是星期五晚上, 我们家吃饭必须 得多烧汤, 平时我们都不敢喝 汤, 因为只有我们能喝, 他为了 控制体内水分不敢喝, 我知道孩 子心里很难过, 那我们就都陪着 他不喝, 等到周五晚上再喝. " 唐献忠说, 但一到星期天上午, 儿子又开始控制自己了, 几乎不 喝水, 饭量只有正常的一半多, 一口气坚持到下一个周五晚上. 对唐旭来说, 最恐怖的事情, 还不是挨饿, 而是在学校拉肚子. "正常大小便可以忍一忍, 拉肚子 很难憋住啊, 同学又搬不动我, 我 也很不好意思, 只能立即给我爸 妈打电话, 让他们过去把我接回 来. " 也是因为行走不便, 唐旭在 报专业时, 父子俩一商量选择了 计算机科学. "学别的专业多数 都得去办公室上班, 我在的时候 可以去送他, 如果我不在了, 像 他这样肯定不方便, 学计算机就 不一样, 只要在网络上设计好东 西, 从网上发过去就行, 减少很 多麻烦. " 只有初中毕业的唐献 忠说. 跟不上的节奏抛 不掉的烦忧 唐献忠一年