PDF《第一天》

67 秒就登上了

88 层观光大 厅.很幸运的是这天的能见度相当的高, 我们在

88 层楼可以把上海的全景尽收眼 底,病友们个个都看的目不转睛,能够 看到上海的标志性建筑,外滩的美景也 一收眼底,还能看到不远处的世博场馆. 病友们都在寻找自己家的方位,很多病 友因为找到了自己的家高兴不已. 站的高看的远 ,我们在

88 层的高楼上, 一览众山小 . 最后我们入住了位于浦东的 亲和源老年度假别墅 ,整顿休息为第二天的行程做好准备.晚上工作人员们 还为病友们一一准备了小点心,缓解病友们出门在外的不习惯. 第二天 我们请到了 MDA 方面的医学专 家、心理专家.首先从事遗传学研 究的专家师咏勇从 NMD 疾病的患病 根源基因变异开始,为病友们解答 一系列疑难问题.还请了康复专业 的志愿者为病友家属们讲述了如何 为患病者进行按摩,以减缓他们肌 常青基金 人民币账号 名称:上海阎宝航社会公益基金会(请注明 常青基金 专项捐款并用短信、Email 告知) 开户行:022210-工行上海市淮海中路第二支行 帐号:1001221009014454290 Swift code:ICBK CNBJSHI USD Currency Account Name: YAN BAOHANG PUBLIC FOUNDATION SHANGHAI Account number:

1001221009141600424 BANK:The Industrial And Commercial Bank of China Sub-Branch of Xu-Hui district,Shanghai,International Department

3 首届 渐冻人 夏令营特刊

2010 年7月刊

2010 年第七期【总第

37 期】 总编:朱常青 副总编:吴h:责任编辑:林宗雄 编辑兼美工:盛宏美 地址:上海市浦东新区峨山路

613 号A座2楼邮编:200136

电话:021-51879851

邮箱:[email protected]

网址:www.mdachina.org 肉萎缩的速度,延长可自由活动的时间,以及一系列的注意事项,病友们以及 家属们都受益良多,志变异开始,为病友们解答一系列疑难问题.还请了康复 专业的志愿者为病友家属们讲述了如何为患病者进行按摩, 以减缓他们肌肉萎 缩的速度,延长可自由活动的时间,以及一系列的注意事项,病友们以及家属 们都受益良多, 志愿者还对个别病友进行了现场的按摩个别讲解. 下午还邀请 了专业的心理专家,为病友们扫除心里负担.心理专家做了多项活动, 过去 的我,现在的我,未来的我 每位病友和志愿者还有家属 组成一个个小组,用语言和表演来展现不同时期的自己, 不仅仅看出了我们 MDA China 的活动对病友们心理的改 变,也看出病友们对自己的未来有着怎么样的期待.病友 们听了心理专家的讲解后,不再自暴自弃,而是敞开胸怀 迎接一个美好的充满阳光的人生,不再因为别人的奇异的 目光、不屑的言语、心里的不尊重而看轻自己,知道自己 真正的人生价值在哪里,不怨天尤人,而是努力进取,尽 自己最大的努力成就一个传奇. 晚上还举办了病友和志愿者的联欢会.病友们一一展现了自己的才华,虽然身体上有着残缺,但是这绝对不影 响病友们拥有丰富多彩的人生.亲和源的老爷爷老奶奶也一展自己的才华,让我们对他们刮目相看,年龄不是问题, 才华不是年龄可以限制的,同样的,身体的伤害也不会限制病友们人生的精彩. 第三天 中国建设银行投资托管部上海备份中心提供 资助, 圆了渐冻人小患者参观世博一览外部世界风 土人情的梦想. 病友在中国建设银行的志愿者的帮 助下,来到了他们梦寐以求世博园. 首先他们来到了气势恢宏的中国馆, 这里展现 了中华民族深厚的历史底蕴和改革开放以来日新 月异的进步.病友们驻足在中国古代名画《清明上 河图》动画版前,饶有兴趣观赏着,为宋朝发达的 商业和画作的精细而赞叹不已. 接着病友们来到极具阿拉伯民族特色的沙特馆, 一进入沙特馆病友们就被