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新闻稿1/5 首部中国多发性硬化患者生存报告年内即将发布 一半多发性硬化患者不能被立即确诊 易致残并发生 MS人格 生命捷力 患者援助方案公布

2018 年10 月20 日,中国上海 C 继创下罕见病药物奥巴捷? (特立氟胺片)58 天在华上市 新 速度 之后,中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会和赛诺菲中国今天透露:中国 首部多发性硬化患者生存报告年内即将出炉.

根据报告热点解读:中国约有超过

3 万名多发性硬化患 者1 ,发病高峰集中在 20-40 岁,女性多于男性;

只有不到 50%的患者能立即确诊;

由于该病反复复 发,患者易致残并发生 MS 人格 ,其中 13.2%有自杀想法. 在今天同期举行的国内首个治疗多发性硬化的口服疾病修正治疗药物――奥巴捷? 上市会上,中国 初级卫生保健基金会联合赛诺菲也公布了 生命捷力 患者援助方案,符合条件的多发性硬化患者接 受药品援助后,年药物治疗费用可降低 40%以上,低保患者甚至可获得全免援助. 中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出, 我们非常欣 喜的看到,中国的罕见病治疗领域又引入了一种全新的治疗方式.作为第一个在国内获批的口服疾病 修正治疗药物,奥巴捷 ? 将为医生和患者提供了一种更为方便的治疗选择,可有效降低患者年复发 率,延缓残疾进展2 . 中国多发性硬化患者生存报告热点速递 多发性硬化在我国属于罕见病的一种,此前业界对这一疾病研究数据并不多.今年中华医学会神 经病学分会牵头进行了首次大范围的多发性硬化患者生存现状调研,涉及全国

50 家医院、58 位医务 工作者和

1362 名患者,分布

28 个省、直辖市和自治区(安徽、新疆、西藏、宁夏及港澳台除外). 北京协和医院神经内科徐雁教授就即将出炉的

2018 中国多发性硬化患者生存报告做了热点速递

3 ,其中包括: 疾病特点:发病高峰 20-40 岁,女性多于男性.最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和 疲劳.中位进展多发性硬化的病程为

12 年,提示我国患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早,这 与我国缺乏复发治疗可能有关.

1 毛悦时,吕传真. 多发性硬化的流行病学. 国外医学(神经病学神经外科学分册)2004;

31(4):328-31

2 Miller AE. Teriflunomide in multiple sclcerosis : an update. Neurodegener Dis Manag.

2017 ;

7(1) :9-29 3此次会议为

2018 年中国多发性硬化患者生存调研的热点速递,最终数据以定稿发表的正式报告为准 2/5 诊疗现状:确诊周期长,仅有不到一半的患者就诊后能被立即确诊.缓解期规范治疗仅占 13.6%,而欧美患者高达 83.4%,这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关.欧美多发性硬化的治疗 药物多达

13 种,可以分级治疗,而我国目前仅有

2 种. 公众对该病认知度低:94.7%的患者在确诊前从未听说过该病.84%的患者有负面情绪,13.2%患 者有自杀想法. 对患者生活影响较大:14.5%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,产生所谓的 多发性 硬化 MS 人格 .调研人群中仅有不到一半的患者还在工作,由于这些患者均为中青年,因此,给社 会也带来了巨大的负担.85%以上的患者报告病情对正常工作有影响. 此外,由于该病反复复发,可能会引发残疾,因此,给家人也带来了巨大的负担.每次复发住 院,83.7%的患者需要家人陪护,时间中位(12 年)误工时间约为