PDF《新闻稿》

2018 年中国多发性硬化患者生存调研的热点速递,最终数据以定稿发表的正式报告为准 1. 调研覆盖面广:50 家医院,58 位医生参与,共1362 名患者参加调研.调研分布

22 个省

4 个 直辖市,2 个自治区,覆盖面广,是目前最能反映多发性硬化患者情况的一次调研. 2. 涉及了多发性硬化的各个亚型:临床孤立综合征患者(CIS)175 名,复发缓解型患者 (RRMS)1126 名,继发缓解型患者(SPMS)46 名,原发进展型患者(PPMS)15 名. 3. 疾病特点方面,中国患者既有自己的特殊性也有和欧美患者的共性: - 发病高峰 20-40 岁,女性多于男性,与欧美相当;

- 病变累及多个系统,最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和疲劳;

- 每年复发在

2 次以上的活跃患者比例较欧美患者低;

- 功能残疾评分随病程延长显著升高,时间中位

12 年进展多发性硬化的病程为

12 年,提示我国 患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早,这与我国缺乏复发治疗有可能有关. 4. 诊疗现状堪忧: - 确诊周期长,仅不到一半患者就诊后能立即确诊,延迟确诊的主要原因有复诊、以及目前我国 下级医院和医生对罕见病认识不足有关;

- 解期规范治疗仅占 13.6%,欧美患者高达 83.4%,与我国缺药以及患者负担不起有关;

- 欧美多发性硬化治疗药物多达

13 种,可以分级治疗,我国目前仅有

2 种,还仅仅只是最基本 的药物,对于活跃患者药物尚无;

- 者对未来治疗最希望改进的是药物的可及性(主要是费用). 5. 众对该病认知度低:94.7%患者在确诊前未听说该病,因此,一旦确诊,会非常焦虑;

84.0% 患者有负面情绪;

13.2%患者有自杀想法. 6. 病对患者生活影响较大: - 14.5-18%患者患病后与家人和朋友的关系变差,我们称之为 多发性硬化 MS 人格 ;

- 调研人群中仅有不到一半患者还在工作,由于这些患者均为青中年,因此给社会也带来巨大负 担.85%以上患者报告病情对正常工作有影响;

- 由于该病反复复发,可能会引发残疾,因此给家人也带来巨大负担: = 多次复发住院,83.7%的患者需要家人陪护,时间中位(12 年)误工时间约为

10 天;

= 73.4%的患者门诊就诊时需要家人陪伴,中位........