编辑: 阿拉蕾 | 2016-06-19 |
10 天.18.3%的患者家人因照顾患 者而放弃工作.每次复发住院治疗费用,60.5%的患者花费超过
1 万元. 很多罕见病一旦发病,需要终身治疗,对患者和家庭都是一种沉重的负担. 崔丽英教授呼 吁: 罕见病的治疗,需要社会各界积极参与和共同行动.我们要共同推动罕见病相关知识的普及, 提升公众对罕见病的认知度,及早确诊并进行相应治疗,才能使患者获得更好的预后. 患者援助细则公布 为减轻患者经济负担,提高患者的生存机率和生活质量,中国初级卫生保健基金会设立了 生命 捷力-多发性硬化患者援助项目 ,对符合奥巴捷? 适应症的患者予以援助. 据介绍,对于低保患者,获得县/区级民政部门认可并领取低保金满一年的城镇低保/农村特困复 发型多发性硬化患者,可获得本项目全免援助;
对于低收入患者,首次申请:自费
4 盒后援助
2 盒;
后续申请:继续自费
3 盒后再援助
3 盒. 赛诺菲方面表示: 生命捷力 项目旨在帮助多发性硬化患者减轻疾病经济负担,提高药物可及 性.未来,赛诺菲还将与各方一起努力,携手政府、学会及各方合作伙伴,合力提升中国罕见病的诊 疗水平,探索多元化的救助模式,通过慈善项目和医保覆盖,提升罕见病患者的药物可及性,帮助中 国多发性硬化患者改善治疗现状. 中国免疫学会神经免疫分会主任委员、中山大学附属第三医院神经内科胡学强教授强调: 作为 一种新型治疗选择,奥巴捷? 在有效降低复发率的同时表现出了很好的耐受性,此外,便捷的服药方 式可有效提升患者的依从性,大大改善患者预后.今年即将更新的《2018 年中国多发性硬化诊疗专 家共识》中,将推荐奥巴捷? 为缓解期治疗一线用药,用于控制疾病进展. 研究显示,与安慰剂相 比,奥巴捷 ? 显著降低了患者年复发率,延缓了残疾进展,并且在扩展研究中疗效维持长达
10 年4,5 . 在TOWER 研究中,奥巴捷? 14mg 治疗组中国亚组患者的年复发率相对风险降低了 71.2%,同组的全球 患者年复发率相对风险则降低了 36.3%4 .
4 O'
Connor P, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;
365(14):1293-303
5 Confavreux C. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase
3 trial. Lancet Neurol. 2014;
13(3):247-56 3/5
58 天创罕见病新药上市纪录
25 家药房实现快速供货 今年
5 月,国家公布《第一批罕见病目录》,多发性硬化、戈谢病等
121 种罕见病被纳入其中.
7 月23 日,口服剂型疾病修正治疗药物奥巴捷? 在华获批.9 月19 日,京沪广三地地患者也拿到了这 一期待中的新药.从获批到供药, 奥巴捷 ? 仅仅用了
58 天,创下了近期国内罕见病创新药物从获批到 上市的 最快速度 . 据赛诺菲透露,目前奥巴捷? 已在全国
一、二线城市的
25 家药房实现快速供货.到今年年底,预 计将实现在全国大部分城市供药. 作为罕见病领域的领导者,凭借卓越的研发能力,我们一直在为中国的罕见病患者提供创新的 产品,包括治疗戈谢病的思而赞,治疗庞贝病的美而赞,治疗渐冻症的力如太等,今天,这份清单上 又新增了一位新成员――治疗多发性硬化的奥巴捷? . 赛诺菲中国副总裁吴清漪女士强调: 未来,赛诺菲中国将继续深耕罕见病领域,以创新引领罕见病研发与诊疗,继续引入更多的全球革新性 产品组合和解决方案,满足中国患者日益增长的医疗和健康需求,让中国的罕见病症患者可以走出阴 影,获得更好的治疗,过上有尊严的生活. 4/5 附件:2018 中国多发性硬化患者生存报告摘要 注:此次会议为