PDF《MS 聚焦》

二零一二年一月 疲劳和 MS MS聚焦

2 多发性硬化症国际联合会 (MSIF) 我们领导和推进全球的 MS 治疗活动,鼓励深 入了解多发性硬化症 (MS) 及其各种疗法的研 究,致力于改善 MS 症候人群的生活质量.

我 们同国家 MS 协会、医疗专家和国际科学共同 体等开展紧密而独特的合作,从而肩负起这 一重要使命. 我们的目标是 : l 激励和促进各类国际合作,加强对理解、 治疗和治愈 MS 的科学研究. l 支持国家 MS 协会的有效发展 l 传播有关 MS 的知识、经验和信息 l 在全球范围内宣传和支持国际 MS 患者群体 请浏览我们网站 www.msif.org 编辑委员会 ISSN1478467x ? MSIF 编辑和项目负责人 MSCS,意大利多发性硬化症协会社会和健康研究 部,意大利热那亚. 总编辑 Lucy Summers,BA,MRRP 和Sarah Finch,BA, 出版经理,多发性硬化症国际联合会. 编辑助理 Silvia Traversa,MA,项目协调人,意大利多发性 硬化症协会社会和健康服务部,意大利热那亚. 编辑委员会成员 Francois Bethoux 医学博士,克利夫兰医院梅伦 MS 治疗和研究中心,美国俄亥俄州克利夫兰 Guy De Vos,MS 病友国际委员会执行委员,比利 时MS 协会 MS Link 编辑委员会成员 Martha King,美国国家多发性硬化症协会期刊出版 副总裁. Elizabeth McDonald,MBBS,FAFRM,RACP,MS 澳大利亚医学总监. Dorothea Cassidy Pfohl,RN,BS,MSCN,MS 护士,临床协调人,宾夕法尼亚大学医疗系统神经学 系MS 综合中心,美国 Pablo Villoslada,神经病学家,多发性硬化症中 心,神经病学系,巴塞罗那医院诊疗所,西班牙 Nicki Ward-Abel,MS 讲师和执业医师,伯明翰城 市大学,英国伯明翰 Pavel Zlobin,全俄罗斯 MS 协会国际事务副总裁, 俄罗斯

3 编者寄语 目录

2003 年出版的首期《MS聚焦》就已经特别关注 了疲劳问题.回顾过往,经过这段时间的积累, 本杂志现已经完成细化和调整,整体宗旨依然是 针对 MS 有关主题,为MS 患者和医护专业人员 提供高质量、独立信息. 我们认为现在到了重新审视这个重要主题并了解其最新进展的 时刻.您将在杂志内看到,疲劳仍旧是 MS 患者最常见的症状之 一,而且很不幸,也仍然是最难治疗和最难进行日常管理的症状 之一. 但我们依然取得了诸多进展.针对疲劳及其影响、测量疲劳的方 式以及治疗、管理疲劳方法,全球各地开展了很多研究,这些研 究日益扩大和深入.本期《MS聚焦》探查了疲劳的方方面面, 刊登了由来自全球的该领域重要权威撰写的新论文. 本期还包括 MS 疲劳在线调查的结果,来自

101 个国家超过 一万人进行了回答.如果您是其中之一,那么向您表示感谢.我 们都知道,认识疲劳对您生活的影响是非常重要的. 大约半数的回答者认为自己周围的人通常并不了解疲劳的影响, 所以我们希望本更新版能够提供更为有益的资源.有些回答者称 一些专业医护人员不具备适当的疲劳主题知识,那么与他们分享 本期《MS聚焦》的内容会有所帮助.我们鼓励《MS聚焦》的 所有读者在 MS 群体内向他人传递信息,让家人、朋友、同事和 医护人员都通过 www.msif.org/subscribe 接收和阅读将来出版的 杂志. 殷切希望收到大家的反馈意见. Michele Messmer Uccelli,编辑 疲劳和 MS 介绍 C 采用全面的方法

4 确定和识别 MS 疲劳症状

7 MS 疲劳的测量

10 康复、锻炼和 MS 疲劳

13 MS 疲劳的药理学管理