PDF《MS 聚焦》

? 康复方法 ;

? 药物治疗 ;

以及 ? 补充和另类方法. 影响因素治疗 在采用其他三种治疗方法之前或与之同时,治疗或 处理影响 MS 疲劳额外因素 ( 如睡眠问题、抑郁、 运动困难、健康恶化、压力、其他医疗问题和 / 或 疼痛 ) 很重要. 有证据表明,随着影响疲劳的因素增加,患者体验 到的疲劳也会越来越强烈.治疗方法应根据具体的 因素而变化,但重要的原则是确保因素被识别出来 并进行治疗,因为它们会加强 MS 患者体验到的原 发型疲劳. 康复方法 几项研究已经证明专门的疲劳管理康复课程能产生 积极效果.一些 MS 协会提供面对面的小组课程或 电话会议课程,也对管理 MS 疲劳有效.美国国家 多发性硬化症协会推出了有关 MS 疲劳管理的

5 课 时长的系列视频. 具体的能量节省观点例子包括 : 使用洗澡椅或浴凳 在洗澡时减少能量消耗,优先处理需要和希望做的 事,把不应该做的事情推后.举例来说,给朋友打 电话或外出探访别人,而不是做家务.正如一位 MS 患者所说的 : 我不会担心那些所谓'

应该做

6 的'

琐事,也不理会或疑问,这都是浪费时间,让 自己心情糟糕. 应当指出,不少康复课程并不特别针对疲劳,但也 能对减缓 MS 患者体验到的疼痛产生积极影响.这 些课程包括运动和锻炼课程,如平衡训练、跑步机 锻炼和椭圆健身器械练习,自我管理课程也有类似 的效果.第13-15 页的文章详述了考虑管理 MS 疲 劳时合适的康复课程以及非侵入性策略. 药物治疗 几项研究确定了药物治疗对 MS 疲劳的效果,两 种最常用的药是金刚烷胺和莫达非尼.第16-17 页 刊登了可用于治疗 MS 疲劳的这些药物和其他 药物. 补充和另类方法 还有一些研究表明选择的补充和另类方法,比如 瑜伽、太极和水疗,以及维生素 B 和B12,穿冷 却服装和意念训练也是疲劳管理的有力手段.应 该指出,这些策略很少独立使用,而是经过考虑 之后组合使用,适合每位患者的具体情况、偏好 和资源. MS 疲劳症状患者的建议 有的建议是由 MS 患者综合了以上意见提出来的, 他们正在管理自身的疲劳症状,并能够做到生活中 那些对自己很重要的活动.他们的策略和观点示例 如下 : ? 允许自己做一些快乐的事,不要有负罪感,那 是浪费能量. ? 我在一天开始时做最耗费能量的活动. ? 保持接受的态度能让我坦然寻求帮助. ? 现在,我把和朋友交流作为头等大事,而不是 做家务. 可以从第 24-25 页的访谈以及第 22-23 页的在线 调查结果中阅读了解有关 MS 相关疲劳患者的更多 信息. 结论 如本期的《MS 聚焦》文章所示,处理 MS 疲劳 时,使用特别针对每位患者的综合方法很有益. 这种方法包括确认和治疗影响疲劳的因素,然后综 合使用康复策略及适当的药物,从而支持对 MS 疲 劳的最佳管理.

7 确定和识别多发性硬化症的 疲劳症状 MS 中出现的疲劳症状 疲劳是最常见的 MS 症状.一些研究报告称,超过 95% 的MS 患者有疲劳症状,实际上高达三分之 一的患者主要症状是疲劳.高达三分之二的患者每 天都体验到疲劳.55% 的MS 患者认为疲劳是最 让他们失去生活能力的症状之一,40% 的患者认 为疲劳是最为糟糕的症状. MS 疲劳对患者生活质量的影响很大,受访者认为 这是导致失业的最重要原因之一.但很不幸,虽然 已经开展了二十多年的研究,人们仍然没能掌握这 种影响巨大的慢性症状的原因.人们甚至不明了 MS 疲劳是否是健康正常人所体验到疲劳的极端夸 大形式,或者是 MS 的独有症状. 什么是 MS 疲劳? 之前将疲劳作为 MS 临床症状的定义包括 : 难以 忍受的疲惫感、缺乏精力或感觉筋疲力尽 ;