PDF《MS 聚焦》

二零一三年一月 年轻的多发性硬化症患者 MS聚焦

2 多发性硬化症国际联合会 (MSIF) 我们领导和推进全球的 MS 治疗活动,鼓励深 入了解多发性硬化症 (MS) 及其各种疗法的研 究,致力于改善 MS 症候人群的生活质量.

我 们同国家 MS 协会、医疗专家和国际科学共同 体等开展紧密而独特的合作,从而肩负起这 一重要使命. 我们的目标是: l 激励和促进各类国际合作,加强对理解、治 疗和治愈 MS 的科学研究. l 支持国家 MS 协会的有效发展 l 传播有关 MS 的知识、经验和信息 l 在全球范围内宣传和支持国际 MS 患者群体 请浏览我们网站 www.msif.org. 请您支持我们全力帮助世界各地 MS 患者,捐 赠渠道:www.msif.org/donate 编辑委员会 ISSN1478467x ? MSIF 编辑和项目负责人 Michele Messmer Uccelli,MA,MSCS,意大利 多发性硬化症协会社会和健康研究部,意大利 热那亚. 总编辑 信息和交流部经理 Lucy Summers,BA,MRRP, 国际多发性硬化症联合会 编辑助理 Silvia Traversa,MA,项目协调人,意大利多发性 硬化症协会社会和健康服务部,意大利热那亚. 编委会成员: Francois Bethoux 医学博士,克利夫兰医院梅伦 MS 治疗和研究中心,美国俄亥俄州克利夫兰 Guy De Vos,MS 病友国际委员会执行委员, 比利时 MS 协会 MS Link 编辑委员会成员 Sherri Giger,MBA,美国国家多发性硬化症协会 执行副总裁,市场部 Elizabeth McDonald,MBBS,FAFRM,RACP, 澳大利亚 MS 协会医学总监 Dorothea Cassidy Pfohl,RN,BS,MSCN,MS 护士,临床协调人,宾夕法尼亚大学医疗系统神经 学系 MS 综合中心,美国 Pablo Villoslada,神经病学家,多发性硬化症中 心,神经病学系,巴塞罗那医院诊疗所,西班牙 Nicki Ward-Abel,MS 讲师和执业医师,伯明翰 城市大学,英国伯明翰 Pavel Zlobin,全俄罗斯 MS 协会国际事务副总裁, 俄罗斯 封面照片:意大利 MS 协会

3 编者寄语 目录 几十年来,MS 一直被认为是一种可以在较年轻 的成人患者身上被确诊的疾病.当病人还相当年 轻时,日益增加的知识和技术进步使诊断流程越 来越顺利,很多情况下,临床医生能在疾病的早 期阶段做出诊断.患者很年轻的病例很普遍,他 们正是刚刚开始形成和发展自己的志愿和兴趣的时候,就要面 临MS 带来的挑战.如今专业医护人员面对一个挑战就是,如 何面对了解很多信息、有能力以及准备好参与决定自己的治疗 决策的年轻患者,与他们结成治疗同盟,攻克病魔. 按照患者的年龄和文化背景,MS 患者生活中的的某些方面可 能与人生的特定阶段有关,比如教育问题、人际关系、就业 或家庭.患MS 的青少年可能担心上学,以及进入大学或找工 作.20 多岁和

30 多岁的人可能需要关于职业和建立家庭相 关的 MS 管理信息.MS 的其他方面与所有年龄段都相关,比 如与父母的关系、个人形象和在新的交往关系中表明自己患 MS. 本期《MS 聚焦》既针对

18 岁到

35 岁的成年人,根据个人的 情况和文化背景,也适用于更广泛的人群. 我们认为很多话题都有讨论价值,也随之改变了传统的版式, 每个话题都伴有相关问题的讨论.我们还包括了儿科 MS 的最 新消息,并特别报道了那些开展了针对年轻 MS 患者的特定计 划或活动的组织. 殷切希望收到您的反馈意见. Michele Messmer Uccelli,编辑 走向独立

4 个人形象

6 伴侣关系及如何告知对方 自己患有多发性硬化症