PDF《MS 聚焦》

5 问 专业医护人员怎样帮助 MS 年轻 患者准备好过渡到成年人医疗服务? 儿科专业医护人员可提前向患者父母和年轻患者本 人介绍向成年人服务转换这件事.每次进行咨询 时,都与年轻患者进行单独和私密的交谈是个好主 意,也可以与父母或护理者进行此类交谈.当同时 与父母、护理者和患者见面时,应针对年轻患者提 出临床问题,旨在确保他们理解 MS、药物选择和 MS 可能造成的社会心理健康影响.向年轻患者分 派明确的任务,如进行下一次预约、鼓励他们独 立等. 这对年轻患者和其父母来说都是过渡期,因此让父 母承认这一点很重要,也要解释放手让年轻患者管 理自己健康而带来的挑战.如果年轻患者及其父母 能够互相支持,良好沟通,就有可能实现成功的过 渡,使年轻患者积极接受成年人服务. 问 哪些因素使年轻患者难以遵循常 规治疗方法? 持续开展 MS 治疗能够充分发挥其功效.但由于几 条原因,年轻患者常常变得越来越不遵循常规治 疗.青春期会出现独特的发展变化;

年轻人产生一 种自己无所不能的感觉,对自己的知识充满自信, 感觉自己能做一切事情.但实际上,他们欠缺经 验,尤其是评估短期和长期风险的经验,因此可能 难以注重服用 MS 药物的长期效益.青少年还可能 感觉自己需要独立自主,而依赖护理者和定期接受 治疗会妨碍独立自主.其他不遵循常规治疗的原因 可能包括忘记服药、副作用、恐针、生活方式限 制、不切实际的治疗期望(认为药物会直接发挥作 用,没有接受药物只能长远期地降低残疾程度). 成长进入成年人阶段,也是年轻患者可能承认了自 己患有慢性病的时期.这可能导致对于失去健康而 感觉哀伤,由此造成的悲痛、愤怒和拒绝交流可能 干扰正常的治疗. 问成年护理者或伴侣如何在过渡事 项方面帮助年轻患者? 父母或伴侣可能了解年轻患者的希望、梦想与期 待,并支持他们制定与病情相关的实用治疗方案与 生活方式.医护提供者可为年轻患者列出考虑事项 清单: ? 我对自己状况的了解以及疗法有自信 ? 我了解当我成年之后,我的健康状况可能有怎 样的变化 ? 我自己负责药物事项 ? 我订购和收取重复服用的处方药,自己预约 看诊 ? 如果出现有关我的症状和 / 或疗法的问题,我 自行联系医院 ? 我知道什么时候和怎样联系我的医护团队的哪 些人,如神经科医师、护士、执业医生 ? 我独自就诊时感觉自信 ? 我了解自己的隐私权、决定权、同意权,以及 保密的权利和责任. 父母也能会从清单中受益,比如可能对自己孩子的 知识感到放心,并能够教会孩子自己进行预约和制 定药物计划.他们将鼓励孩子变得独立,并理解孩 子的愿望,知道这些愿望会如何在未来影响 MS.

6 自尊 一个人对自我价值的判断帮助形成自尊和自我形 象.这种自我价值的判断通常基于一个人如何看待 个人生活的主要方面,包括身........