PDF《MS 聚焦》

8 教育

10 职业问题

12 组建家庭时的考虑因素

14 保持健康生活方式

16 MS 年轻患者如何看待药理学方法

18 MS 儿童患者

20 来自马来西亚和加拿大的年轻人 分享各自的 MS 经历

22 世界各地的多发性硬化症组织 如何支持 MS 年轻患者

24 MS 年轻患者调查结果

26 编辑声明 《MS 聚焦》的内容基于专业知识和经验撰写而成.编辑和作者努力提供最新的相关信息.所述的观点和看法并 不一定代表 MSIF 的观点和看法. 通过 《MS 聚焦》提供的信息并不试图代替医师或其他医疗专业人士给出的建议、 药方或意见.对于特定的个人信息,请咨询您的医疗护理机构.MSIF 不批准、不认可、也并不推荐特定的产品 或服务,只是提供信息,协助人们自己做出决定. 《MS 聚焦》下一期将讨论 MS 和认知 的关系.请将问题和信函寄至 michele@ aism.it,或寄给 Michele Messmer Uccelli, 地址:the Italian MS Society,Via Operai 40, Genoa, Italy

16149 4 的孩子充满希望和梦想,现在却只能悲哀.他们必 须学会接受或对自己孩子的未来有新的期望. 儿童经常被动参与医疗护理.父母要负责任、做出 决定,并且成为 专家 .青少年可能开始希望担 负责任,但父母可能感到还要继续负责,这会造成 家庭关系紧张.在年轻人开始管理自己的健康状况 时,父母可能发现自己的监督责任和支持责任之间 有冲突. 年轻人当然希望独立,可能也会与父母产生不同意 见.父母可能对将健康护理的责任交给孩子并抽身 事外感到担忧.父母还知道,年轻人更注重当前 (此时此地),不太受到长期健康风险的影响,因 此可能不理解限制未来并发症(如复发)的定期治 疗的重要性. 青少年可能感觉自己还没有为过渡到自行管理个人 的健康护理做好准备.如果年轻人这时候要参加 新服务(成年人医疗服务,而不再是儿科医疗服 务),可能遇到困难,有时候护理服务之间可能出 现缺口(16-18 岁). 专业医护人员可帮助一家人增强能力,做好准备. 举例来说,帮助父母从提供和管理护理服务,到进 行监督和给出咨询意见.与此同时,他们还能帮助 年经人从接受护理逐步过渡到参加护理,进而管理 自己的护理. 向成年人的转变是一个令人兴奋的时期,年轻人会 接受新的教育、社会和职业任务.学会接受 MS 诊 断结果,继续生活,以及掌握自我管理技能都是非 常有必要的. 与其他慢性病一样,MS 可以在很多方面影响年轻 的成年人.除慢性症状外,MS 还可影响患者的身 份、感情幸福、与同龄人的关系、参与教育和就业 以及组织家庭. 青春期是一个转变和过渡的时期:从儿童转变成为 独立、成熟和负责任的成年人,离开学校参加工 作,作为子女与父母相处,也可能随后为人父母. 如果年轻人患上 MS,则可能经历更多转变,从伤 心到接受 MS,以及从儿科医护服务转为成年服 务.转变需要进行调整和改变,其中有些情况会很 困难. 青春期的年轻人通常会意识到该病的存在,并学会 适应 MS 的诊断结果:它是一种慢性病,不能最终 治愈,要持续进行治疗,随时可能复发,会给日 常生活带来负面影响,包括疲劳管理、注意力、 认知、教育、未来就业、朋友关系和家庭生活等 许多方面.适应 MS 诊断结果就像失去 健康和幸 福 ,失去正常的感觉(和同龄人变得不一样)以 及失去控制能力(症状随时可能发作,长期的结果 不明确).父母体验到相同的失落感:曾经对健康 走向独立 Evangeline Wassmer,伯明翰大学伯明翰儿童医院,英国 ?TIPS