PDF《与医院一墙之隔的“家”》

与医院一墙之隔的 家 本报见习记者 张凌云 巩持平 胡蝶妈妈在医院送饭,移植仓外的地上摆 着一排装了高压锅的袋子.

粉红色的口罩天使中途宿舍. 张凌云 摄12 特稿 ・ 广告

2019 年1月24 日 星期四 www.jfdaily.com 视觉设计:金涛 中午

12 时不到, 胡蝶妈妈从医院送饭回 来了.她的这一天,是从清晨

4 时开始的.

1 月6日,4 岁的胡蝶进仓移植第

9 天,胡 蝶妈妈把装了满满一高压锅消毒好的饭菜送 去医院,等碗筷从仓里送出,再带回 家 消毒. 骑着电动车,她在坑坑洼洼的小路上不敢 开快, 生怕把夹在两脚中的一袋子锅碗给摔 了.两边围墙上,一行行油漆红字 治好各类型 白血病 ,每隔几米就跳进眼帘.在合肥市吴夹 弄城中村一栋粉红色两层小楼前,胡蝶妈妈停 下, 口罩天使中途宿舍 到了. 同一时刻,中途宿舍的创办人王大成正在 一楼和几位工人打扫卫生.2 年,22 间宿舍,共 接纳过

300 多个病友家庭.一墙之隔,就是安 徽省儿童医院. 最近,宿舍正在翻修,免费的中途宿舍变 成了免费的 共享厨房 ,每一道菜的背后依旧 是一个正与命运抗争的家庭. 对他们而言,最难熬的日子里,由于中途 宿舍的存在,向死而生的路上也有家. 免费宿舍,要不要来住 胡蝶还没进仓时,喜欢和小朋友到宿舍楼 顶玩.站在天台上,就能望见安徽省儿童医院 住院大楼. 住院大楼的

13、14 层,是这群戴着口罩的 孩子除了中途宿舍外最熟悉的地方―― ―血液 科.年纪最大的,仅十来岁;

最年幼的孩子,只 有几个月大,连走路都还不会.他们所患疾病, 几乎全是恶性肿瘤. 反反复复化疗, 入院、出院、又入院,短则数月,长则四五年,由于怕感 染,即使出院,他们也不敢回家―― ―守在医院 旁边,起码安心一些. 王大成负责的 快乐童年公益阅读坊 ,原 本是在儿童医院办阅读室,每周都有志愿者来 给孩子们读书. 许多因为疼痛哭闹的孩子,会 在书本面前变得安静. 但我们好像不知道这 些家庭真正需要什么. 做了多年公益的王大 成一直烦恼. 他们找来心理咨询师,给家长们做心理疏 导,却被反问―― ― 我们又没病,看什么心理医 生?我们现在最缺的就是钱!

2016 年,王大成决定做中途宿舍.他找到 与医院仅一墙之隔的一栋民房, 一间屋月租

550 元,先租了

2 间,又买来床和洗衣机,给病 友家庭免费提供住宿. 给病人办公益宿舍,哪有这么容易?起初, 不少原本的租户一家家搬走了. 他们担心,这 些孩子的病会传染……于是, 每空出一间,公 益机构就从房东那儿收回一间.2 年内,中途宿 舍从

2 间房扩大到

22 间宿舍、9 间综合功能 室. 王大成曾在住院大楼

13 楼电梯里问一位 母亲: 你们是来血液科看病的吗?医院旁有免 费宿舍,要不要来住? 对方斜眼瞥了王大成, 没应. 大概觉得我是骗子.想想也正常,谁会 相信陌生人突然跟你说有免费地方住? 后来 他们在医院贴海报,也拜托医生、护士介绍.胡 蝶妈妈是看了医院墙上海报寻来的. 胡蝶一家最初蜗居的出租屋,也在安徽省 儿童医院后的民房.十几平方米的房间昏暗潮 湿,用一块木板就隔出小小的卫生间.更多家 长为了省钱,母亲与孩子挤一张病床,父亲睡 在椅子上,一住就是大半个月.

1 岁9个月大时,胡蝶突发高烧,走和坐都 不稳,经常摔跤.带到老家阜阳界首的医院看, 查不出病因,最后在合肥被诊断患有神经母细 胞瘤.胡蝶确诊那个月,胡蝶妈妈暴瘦十几斤, 每天控制不住地掉眼泪 . 从2017 年10 月住到现在,胡蝶一家是在 中途宿舍逗留时间最长的家庭,也是眼下唯一 住着的家庭.胡蝶妈妈看着宿舍里的家庭来了 又走, 也看着家长们从崩溃、 绝望到接受、振作,煎熬着为孩子抓住生的希望. 我们家长没资格吃好的 每天下午两三点钟,胡蝶妈妈才能吃上午 饭.前几天,她去菜市场花了

20 元买了

10 只虾,包了

10 个饺子,胡蝶只吃了

3 个.当碗筷 从仓里送出,胡蝶妈妈一掀开盖子,看到吃剩 的饺子,愁得直叹气. 有不少家长,最初找到中途宿舍,只是为 了寻一处干净的厨房.中途宿舍里有一间特需 厨房,专门让有特殊病情,例如正在移植的家 庭使用.胡蝶妈妈每天在厨房里,除了做饭,花 在消毒上的时间最多.厨房的墙上特地装了一 面钟.从高压锅冒气那一刻算起,要至少给碗 筷消毒

1 小时;

等到饭菜做好,再放进高压锅 消毒至少

10 分钟,最后连锅一起送到医院. 化疗期间, 大多数孩子必须吃新鲜饭菜, 不能沾油,也没法吃过多调料,家长们变着花 样给孩子做饭.买菜、做饭、送饭,家长们每天 的时间仿佛被切割好,循环往复. 而对自己呢?打个鸡蛋,放点面粉,再切入 胡萝卜、葱丝,用勺子舀起,铺在电饼铛上,煎 成一个个圆形小饼,就是新来的两家家长的共 享午餐. 中途宿舍不但提供免费的炉子和炊 具,还有米、油和面.这里的家庭大多来自皖北 农村,爱吃面食,中途宿舍便把原本不常用的 活动教室开辟成无油烟厨房,供家长擀面做面 条、包饺子. 帅帅今年

6 岁,从1岁半开始,因为患白 血病,去医院成了他的日常.这次来复查,母亲 被查出乳腺癌,由父亲照顾,帅帅就交给了爷 爷奶奶.老人顿顿吃馒头,吃青菜也只买最便 宜的,而给帅帅买

40 多元一斤的虾,一顿吃不 完,也要给孩子留着,大人绝不吃. 好心情才有好细胞. 欣悦妈妈时常念叨 这句话.欣悦说想吃鲶鱼,欣悦妈妈赶忙跑去 市场买.光是洗去鲶鱼的粘液,就花了半个多 小时. 不弄干净,可不敢给孩子吃. 熬好了, 盛到保温桶里, 欣悦妈妈一路小跑送到出租 屋,看着孩子一点点吃光鱼肉.若是剩了些鱼 汤,再给自己和孩子爸爸下面条吃, 孩子情况 严重时,根本没心情吃饭.再说,我们家长也没 资格吃好的 . 原先在宁波打工时,欣悦妈妈一两千元的 化妆品都用过,现在只舍得用 大宝 .之前没 用完的半瓶化妆水被她收起,准备过年回家再 用, 给别人看也不能太不像样子…… 胡蝶生病以来,家里花了近

30 万元.胡蝶 妈妈告诉记者: 神经母细胞瘤不像白血病,有 不少救助.我们去问基金,都说申请不了. 这种 有着 儿童肿瘤之王 之称的疾病,是婴幼儿常见 的颅外肿瘤,却不为大众熟知. 花多少钱都要给孩子治 家长们来 共享厨房 做菜,每个人提着的几 乎都是筹款平台的蓝袋子.胡蝶妈妈也在筹款平 台上筹过钱,第一次筹了

1 万多元,第二次只筹 到两三千元, 说是在平台上筹钱,其实也是亲戚 朋友给.大家都是农村的,都不富裕,我们哪好意 思再发朋友圈? 钱从哪来?是他们在厨房的方寸之间,讨论 最多的话题. 欣悦妈妈四处筹钱时,竟发觉原本关系不错 的亲戚默默屏蔽了她的微信.不少家长找朋友借 钱, 没过多久, 也发现朋友的电话再也打不通 …… 自从孩子生病,阳阳爸爸主动与朋友们断了 联系, 有时只是想打电话聊聊,可别人总觉得你 找他是要借钱,干脆算了 .前几天,趁着孩子出 院的两天时间,他回了趟老家报销.如果一切顺 利,3 个月后就能拿到报销费用. 胡蝶妈妈和阳阳爸爸,居然是宿舍里众人羡 慕的对象.孩子病后,他们在老家申请到贫困户, ........