PDF《疾病罕见 , 关爱不罕至》

2019 年省政府及省政府办公 厅发文总量压减 10% 以上;

全省各 级政府简报数量压减 20% 以上. 大 力提倡发短文 、 发管用的文, 对基层 反映强烈的 空头政策 无效文件 , 视情严格实行责任倒查 、 严肃 问责. 同时, 严控会议数量和规模,

2019 年全省政府系统综合性会议 总量比上年再压减 1/3 以上. 此外, 江西提出有效激励担当 作为, 完善和落实容错纠错机制, 锻造更多 闯将 猛将 干将 , 为创新者开道、 为担当者担当、 为干事者撑腰、 为实 干者兜底, 让干事创业者心无旁骛、 轻装前行. 江西二十一招除文山去会海据新华社北京

2 月27 日电(记者陈芳 、 田晓航)为鼓励 罕见病制药产业发展、 降低患 者用药成本, 从3月1日起, 我 国将对首批

21 个罕见病药品 和4个原料药实行增值税优惠 政策. 这将为我国罕见病患者 用药带来更大希望. 世界卫生组织将罕见病定 义为患病人群占总人口

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65 ‰至1‰的疾病或病变. 目前 国际确认的罕见病种类约有

6000 种至

8000 种, 绝大部分 属于先天性、 慢性病, 30% 的 罕见病患者平均期望寿命不到

5 年. 由于病种繁多, 我国罕见 病患者已经形成一个相对较大 规模的群体. 罕见病在医改中的 位置和患者相关的医疗保障制 度逐渐引起社会各界的关注. 最近召开的国务院常务会 议指出, 要保障

2000 多万罕见 病患者用药. 从3月1日起, 对 首批

21 个罕见病药品和

4 个 原料药, 参照抗癌药对进口环 节减按 3% 征收增值税, 国内 环节可选择按 3% 简易办法计 征增值税. 从鼓励罕见病用药研发列 入规划, 到 《关于深化审评审批 制度改革鼓励药品医疗器械创 新的意见》 等文件出台支持罕 见病药品研发上市的措施, 再 到颁布第一批罕见病目录、 成 立罕见病联盟、 组建罕见病诊 疗协作网, 国家规范罕见病诊疗、 保障罕见病患 者用药的步伐不断加快. 下月起二十一个罕见病药品享税收优惠多学科协作诊疗 为罕见病患儿精准 把脉 西安市儿童医院多个科室的医生在为一名疑似罕见病患儿进行 会诊 (2 月26 日摄) . 据介绍, 西安市儿童医院儿童罕见病覆盖面广 、 就诊患儿人数多, 该院采取多学科协作诊疗模式, 由多个科室专家组成医疗组, 对罕见病 患儿进行会诊, 制定个性化治疗方案. 新华社记者刘潇摄 新华社呼和浩特

2 月27 日电(记者任军川 、 刘懿德)内 蒙古自治区锡林郭勒盟纪委监委

27 日发布消息, 锡林郭勒 盟

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23 重大事故中, 西乌珠穆沁旗

5 名公职人员涉嫌严 重违纪违法, 正接受纪律审查和监察调查. 这5名公职人员分别为西乌珠穆沁旗委常委、 副旗长 高晓波, 西乌珠穆沁旗应急管理局党组书记、 局长司全成, 西乌珠穆沁旗林业和草原局党组书记、 局长姚玉清(原任西 乌珠穆沁旗安全生产监督管理局党组书记、 局长), 西乌珠 穆沁旗应急管理局党组成员包凤山, 西乌珠穆沁旗安全生 产综合执法局局长高栋. 在锡林郭勒盟

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23 重大事故中, 上述

5 名公职人员 涉嫌严重违纪违法, 目前正接受纪律审查和监察调查. 内蒙古 2・2

3 重大事故5名公职人员接受审查调查 据新华社天津

2 月27 日电(记者毛振华)我国陆相页 岩油勘探开发实现重要突破. 记者